Maladie de Charcot-Marie-Tooth • L'AFM a besoin de votre témoignage

je viens temoigner pour Robert, il a 65 ans et est une atteint d'une maladie dite orpheline qui pendant un temps fut apparentée à la maladie de charcot puis la piste fut abandonnée par la seule généticienne qui se soit penchée sur son cas. Elle en a conclu que l'on ne SAVAIT pas et qu'il faudrait attendre l'evolution de la maladie.

Aujourd'hui Robert apres avoir ete refoulé par les neurologues qui parfois ne le recoivent meme pas et autre pneumologue qui de leur propre aveu ne comprennent pas la globalité de son cas, se trouve admis en néphrologie(?) avec une asphixie due au tassement de ses poumons et à l'inactivité de la commande nerveuse qui lui permettrait de respirer.

Ses jours sont sans doute comptés et jamais il n'a pu obtenir qu'une équipe pluridisciplinaire ne se penche sur lui .Pire encore on envisage de le renvoyer au bon soins de son épouse sans oxygéne car On ne sait pas ce qu'il a!!!

Son épouse a meme été mise en cause car elle ne " savait pas expliquer ce qui se passait"

aujourd'hui et demain la France se mobilise pour permettre à la recherche d'avancer peut-etre pourrait -on envisager aux d'offrir aux VIeux malades en fin de vie de finir dignement…

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