Des experts vous soutiennent, répondent à vos questions et vous orientent.

Maladies neuromusculaires
01 69 47 11 78

Maladies rares
01 56 53 81 36
www.maladiesraresinfo.org

Maladies rares et médicaments orphelins www.orphanet.fr

Maladie de Steinert

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Steinert

Des malades et des familles concernés par la Dystrophie Myotonique de type 1 (maladie de Steinert) vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

Le groupe d’intérêtaccompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées par la Dystrophie Myotonique de type 1 (maladie de Steinert). Animé par des bénévoles concernés par cette pathologie, il est à l’écoute des malades. Il fournit aussi une information régulière sur les avancées médicales et scientifiques ainsi que des conseils de prévention spécifiques pour cette maladie.

Le groupe d’intérêt Steinert, c’est pour les malades et les familles, la possibilité de bénéficier d’informations recueillies auprès des médecins et des chercheurs en France et à l’international.

C’est enfin grâce au partage d’expériences, la capacité d’améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.

Lien vers la page de présentation des missions des groupes d’intérêt

Contacter le groupe d’intérêt Steinert

Forum

Ce forum est un espace d'échange et de partage d'expérience pour les personnes touchées par une maladie neuromusculaire et rare. Il est modéré à priori et de manière quotidienne par les équipesd e l'AFM-Téléthon.

L'information diffusée sur ce forum est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations directes entre patients et professionnels de santé.

Par Administrateur AFM le 18/07/2013
Bonjour,

Nous avons lu avec attention votre message déposé sur notre forum AFM TELETHON.

Nous souhaitons vous préciser qu’au sein de notre association, il existe des groupes d'Intérêt pour les principales pathologies neuromusculaires animés par des bénévoles eux-mêmes...
24077 vues 7 réponses Dernière réponse par Administrateur AFM
Par Anonymous le 19/05/2013
Invité a écrit:
bonjour,en lisant vos messages j ai l impression de me retrouver .Mon enfant est ne le 28/04/2008 avec 2 mois d avance.Alors il a ete hospitalise a nancy en neonate pour grand premature.Il est sortie le 10 juin 2008.Maintenant il est suivie tt les...
24077 vues 7 réponses Dernière réponse par carine
Par Anonymous le 19/05/2013
:)
Invité a écrit:
Je recherche des parents ayant des enfants atteitns de cette forme de la maladie … Paul a deux ans dans quelques mois … il fait des progrès tout...
2808 vues 3 réponses Dernière réponse par carine
Par Anonymous le 19/05/2013
Invité a écrit:
bonjour,j'ai 27 ans je suis porteuse de la myotonie de steinert,et j'ai 2 enfants 6ans et 2ans et demi d'atteint a 100cgt ,je voudrais corresponde avec des personnes qui ont cette maladie merci



bonjour a...
3997 vues 10 réponses Dernière réponse par carine
Par Toffy le 07/09/2012
Bonjour à tous, étant nouveau dans la communauté j'aurais besoin de petit conseil sur la préparation de ma manifestation pour le téléthon 2012. Pratiquant le roller hockey au sein du club des Apaches de Tours et étant très impliquer dans mon sport, l'année dernière j'ai organiser une manifestation...
25424 vues 0 réponse Dernière réponse par Toffy
Publié le : 01/09/2013