Les maladies neuromusculaires

Les maladies neuromusculaires sont nombreuses, plus de 200 maladies différentes, et quasiment toutes d’origine génétique. Elles concernent aussi bien les enfants que les adultes. Maladies de l'unité motrice (du muscle ou des nerfs qui le commandent), elles entraînent une atteinte de la fonction motrice, c'est-à-dire de tout ce qui se fait avec des muscles : bouger, respirer, parler...

Les maladies neuromusculaires se manifestent le plus souvent par une perte progressive de force musculaire Certaines sont d'une extrême gravité, d'autres permettent une vie quasi-normale. Leur expression est variable : les symptômes, pour un même diagnostic, peuvent varier d’une personne à l’autre.

Pour les personnes concernées par une maladie neuromusculaire
La révélation d'un diagnostic de maladie neuromusculaire est un moment-clé de la vie des personnes atteintes et de leurs familles. Tous les témoignages le confirment : l'annonce du diagnostic reste presque toujours gravée dans les mémoires marquant la fin d'un temps de vie où la maladie était absente, voire inimaginable. Être bien informé permet de mieux faire face à la maladie et à ses conséquences. L'AFM vous y aide par l'information sur la vie quotidienne, les différentes maladies neuromusculaires et les avancées de la recherche qu'elle met à votre disposition.
Tout savoir sur la prise en charge et les aides existantes
Pour les professionnels de santé
Dans la démarche de partage des connaissances pour une meilleure prise en charge des maladies neuromusculaires, l’AFM édite des supports destinés aux médecins et professions paramédicales. Pour faciliter les échanges entre chercheurs ou professionnels de santé travaillant sur les maladies neuromusculaires et favoriser la diffusion des connaissances, l’association organise ou participe à l’organisation de colloques, conférences et ateliers.
Plus d'informations pour les professionnels de santé
Pour les chercheurs
La Direction scientifique de l’Association Française contre les Myopathies a pour rôle d’explorer toutes les voies thérapeutiques émergentes et de soutenir la recherche, du fondamental au clinique.
L’efficacité thérapeutique pour les malades : c’est ce qui guide l’AFM dans sa stratégie scientifique. Parce que l’urgence des malades et la multiplication des essais lui imposent des choix, elle s’attache à organiser le plus court chemin possible entre la recherche fondamentale et le lit du malade.
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