Concerné par la maladie
Infos Maladies
Si vous ne trouvez pas dans l'index alphabétique le nom de la maladie neuromusculaire que vous recherchez, vous pouvez télécharger la liste des maladies et leurs synonymes.
- aAlpha-dystroglycanopathies
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dDystrophie musculaire congénitale avec déficit en sélénoprotéine N
- Dystrophie musculaire congénitale avec déficit en sélénoprotéine N
- Dystrophie musculaire congénitale avec déficit primaire en mérosine
- Dystrophie musculaire congénitale de type Ullrich
- Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique dominante
- Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive
- Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss récessive liée à l'X
- Dystrophie musculaire de Becker
- Dystrophie musculaire de Duchenne
- Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
- Dystrophie musculaire tibiale autosomique dominante
- Dystrophie myotonique de type 1 (maladie de Steinert)
- Dystrophie myotonique de type 2
- Dystrophies musculaires
- Dystrophies musculaires congénitales
- Dystrophies musculaires d'Emery-Dreifuss
- fFibrodysplasie ossifiante progressive
- gGlycogénose de type II
- lLipidoses musculaires
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mMaladie "Rippling muscle disease"
- Maladie "Rippling muscle disease"
- Maladie de Brody
- Maladie de Charcot-Marie-Tooth liée à l'X
- Maladie de Fazio-Londe
- Maladies de Charcot-Marie-Tooth
- Maladies de Charcot-Marie-Tooth axonales autosomiques dominantes
- Maladies de Charcot-Marie-Tooth axonales autosomiques récessives
- Maladies de Charcot-Marie-Tooth démyélinisant autosomiques dominantes
- Maladies de Charcot-Marie-Tooth démyélinisant autosomiques récessives
- Maladies de Charcot-Marie-Tooth intermédiaires autosomiques dominantes
- Myasthénie auto-immune
- Myopathie à bâtonnets (nemaline myopathie)
- Myopathie congénitale à central core
- Myopathie congénitale centronucléaire
- Myopathie congénitale myotubulaire
- Myopathie des ceintures avec déficit en calpaïne 3
- Myopathie des ceintures avec déficit en cavéoline 3
- Myopathie des ceintures avec déficit en dysferline
- Myopathie des ceintures avec déficit en FKRP
- Myopathie des ceintures avec déficit en lamines
- Myopathie des ceintures avec déficit en myotiline
- Myopathie des ceintures avec déficit en téléthonine
- Myopathie des ceintures avec déficit en TRIM 32
- Myopathie distale avec faiblesse des cordes vocales et du pharynx
- Myopathie distale de Laing
- Myopathie distale de type Miyoshi
- Myopathie distale de type Nonaka
- Myopathie distale de Welander
- Myopathie facio-scapulo-humérale
- Myopathies des ceintures
- Myopathies des ceintures avec déficit en sarcoglycane
- Myopathies dysimmunitaires (myosites)
- Myopathies mitochondriales
- Myopathies myofibrillaires
- Myotonie congénitale de Becker
- Myotonie congénitale de Thomsen
- pParalysie périodique primitive hyperkaliémique
- sSyndrome de Kennedy
Diagnostic et conseil génétique
La révélation d'un diagnostic de maladie neuromusculaire est un moment-clé de la vie des personnes atteintes et de leurs familles. Tous les témoignages le confirment : l'annonce du diagnostic reste presque toujours gravée dans les mémoires marquant la fin d'un temps de vie où la maladie était absente, voire inimaginable. Faire un diagnostic précis permet de mettre en route précocement la prise en charge la plus adaptée pour le malade.
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Contact
L'AFM met à votre disposition un service d'accueil téléphonique qui a pour mission d'accueillir et d'orienter toute personne atteinte d'une maladie neuromusculaire vers les réseaux et compétences en interne à l'AFM ou en externe :
Le N° Azur 0 810 811 088 (prix d’un appel local depuis un poste fixe), ou 01 69 47 11 78 (qui peut être une solution plus avantageuse si vous appelez d'un portable ou si vous avez un abonnement téléphonique avec appels illimités, de même si vous appelez depuis les Dom-Tom).
L’AFM à votre service
Etre au plus proche des malades et de leurs préoccupations, les accompagner au quotidien, faire face avec eux à l’évolution de la maladie : tel est le rôle des réseaux de proximité de l’Association.
> Contacter des bénévoles concernés par la maladie dans son département.
> Contacter des personnes concernées par la même maladie.
> Contacter un service d’aide et d’information dans sa région.
> Se former aux outils de communication.
> Contacter la consultation spécialisée la plus proche de chez soi.
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L’espace communautaire
Les news de la communauté
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Forum : Maladies
Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis
Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.
Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ... -
VIDEO : Notre bébé soutien le Téléthon
Notre bébé soutien le Téléthon
03-12-2011 | Lieu , Hérault | Publié à 21h12 | Durée 47s | 0 commentaires | Téléthon
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Maladies
Bonjour je suis maman d'un petit garcon de 6ans et demi et nous venons d'apprendre qu'il est myopathe, j'aimerai pouvoir communiquer avec des parents d'enfants myopathe ainsi que des adultes, je me pose beaucoup de questions sur l'évolution de la myopathie de duchenne, en vous remerciant d'avance de vos réponse.
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Maladies
Bonjour
nous venons d'apprendre que notre dernier fils Ghyslain était atteint de la DMD.
Ghyslain vient d'avoir 2 ans, y a t-il des parents dont le dépistage de la maladie s'est faite très tôt? l'évolution est-elle plus lente.?
merci de vos réponses
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Maladies
Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis
Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.
Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ... -
Maladies
Bonjour à tous,
Nous sommes des élèves de première S, ayant choisit pour sujet de TPE "Comment expliquer au vue des avancées scientifiques prometteuses que l'on ne puisse pas véritablement guérir la myopathie de Duchenne ?". Nous avons déjà fait de nombreuses recherches, principalement pour trouver des contacts, en vain ...
Par conséquent, ayant pris du retard sur notre travail, nous ...
