Contacter des personnes concernées par la même maladie



Le rôle des groupes d’intérêt
Composés de bénévoles, les groupes d’intérêt de l’AFM rassemblent les personnes concernées par une même maladie.

Leur rôle

Avec leur expertise sur la maladie et sa prise en charge, ils sont des interlocuteurs incontournables des familles comme des scientifiques et des médecins. Les groupes d'intérêt participent aussi à des missions données par le Conseil d'Administration. Il existe actuellement 7 groupes de bénévoles concernés par la même maladie.



Groupe Amyotrophies Spinales (SMA)

  • Permanence à Evry :
Vendredi 27 janvier de 14h à 19h
Samedi 28 janvier de 14h à 19h
Jeudi 2 février de 14h à 19h
Jeudi 16 février de 14h à 19h
Vendredi 15 mars de 10h à 18h
Jeudi 30 mars de 14h à 19h
Vendredi 12 avril de 10h à 18h
Jeudi 3 mai de 14h à 19h
Vendredi 11 mai de 10h à 18h
Jeudi 31 mai de 14h à 19h
Vendredi 29 juin de 10h à 16h
  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 lors des permanences à Evry.
Tél : 02 31 51 77 08 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : sma@afm.genethon.fr
Blog : http://amyotrophies-spinales.afm-telethon.fr/

Groupe Myasthénie

  • Permanences à Evry :

Tous les lundis de 10h à 18h

  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 et 01 69 47 12 66
E-mail : myasthenie@afm.genethon.fr
Blog : http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/

Groupe Duchenne - Becker

  • Permanences à Evry en 2011 :

Les permanences ont lieu un vendredi par mois, excepté en juillet et en août.

21 janvier - 4 février - 18 mars - 15 avril - 13 mai - 17 juin
23 septembre - 14 octobre - 18 novembre - 16 décembre

  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 et 01 69 47 12 66 les jours de permanence.
Tél : 04 42 68 07 51 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : duchennebecker@afm.genethon.fr

Groupe Steinert

  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 / 01 69 47 12 66 / 06 79 59 67 49 (Francette Descline)
E-mail : steinert@afm.genethon.fr
Blog : http://steinert.blogs.afm-telethon.fr

Groupe Dystrophies musculaires congénitales

  • Contact : Mme Gratianne Garcia

Tél : 04 67 50 25 90
E-mail : gsarah@wanadoo.fr

E-mail AFM : dmc@afm.genethon.fr


Groupe FSH (Facio Scapulo Huméral)

  • Permanence téléphonique : le jeudi de 14h à 16h au 01 69 13 58 51
  • Contact

Responsable : Marie-Martine FLECK
E-mail : fsh@afm.genethon.fr
Blog : http://groupefsh.blogs.afm-telethon.fr/


Groupe Maladies neuromusculaires non diagnostiquées

Responsable : Pascale Garrido
E-mail : groupemnmnd@afm.genethon.fr
Téléphone : 01 60 77 41 19
Lire la plaquette Maladies neuromusculaires non diagnostiquées

Contacter des bénévoles concernés par la maladie dans son département - 1 articles
Contacter des personnes concernées par la même maladie - 1 articles
Contacter un service d’aide et d’information dans sa région - 1 articles
Se former aux outils de communication - 2 articles
Contacter la consultation spécialisée la plus proche de chez soi - 2 articles
Réserver un lieu d’accueil - 6 articles
Adhérer à l’AFM et s’abonner au magazine VLM - 4 articles
collectés durant le Téléthon 2011

L’espace communautaire

Les news de la communauté

  • Forum : Maladies

    par Mariepaule F.

    Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis

    Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.

    Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ...

    3 réponses - le 06 Décembre 2011

  • VIDEO : Notre bébé soutien le Téléthon

    par Silia O.

    Notre bébé soutien le Téléthon

    03-12-2011 | Lieu , Hérault | Publié à 21h12 | Durée 47s | 0 commentaires | Téléthon

  • Maladies

    par Catherine H.

    Bonjour
    nous venons d'apprendre que notre dernier fils Ghyslain était atteint de la DMD.
    Ghyslain vient d'avoir 2 ans, y a t-il des parents dont le dépistage de la maladie s'est faite très tôt? l'évolution est-elle plus lente.?

    merci de vos réponses

    7 réponses - le 05 Décembre 2011

  • Maladies

    par Marie R.

    Bonjour,
    Je suis une maman atteinte d'un syndrome de larsen. Ma fille âgée de 12 ans l'est aussi. Je souhaiterais pouvoir communiquer avec des peronnes qui seraient atteintes de la meme maladie. Merci.

    7 réponses - le 15 Février 2012

  • Maladies

    par Mariepaule F.

    Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis

    Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.

    Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ...

    3 réponses - le 06 Décembre 2011

  • Maladies

    par Fanny T.

    Bonjour à tous,
    Nous sommes des élèves de première S, ayant choisit pour sujet de TPE "Comment expliquer au vue des avancées scientifiques prometteuses que l'on ne puisse pas véritablement guérir la myopathie de Duchenne ?". Nous avons déjà fait de nombreuses recherches, principalement pour trouver des contacts, en vain ...
    Par conséquent, ayant pris du retard sur notre travail, nous ...

    5 réponses - le 03 Mars 2011

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