Contacter des personnes concernées par la même maladie
Leur rôle
Avec leur expertise sur la maladie et sa prise en charge, ils sont des interlocuteurs incontournables des familles comme des scientifiques et des médecins. Les groupes d'intérêt participent aussi à des missions données par le Conseil d'Administration. Il existe actuellement 7 groupes de bénévoles concernés par la même maladie.
Groupe Amyotrophies Spinales (SMA)
- Permanence à Evry :
- Contact :
Tél : 01 69 47 29 03 lors des permanences à Evry.
Tél : 01 69 36 82 56 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : sma@afm.genethon.fr
Blog : http://amyotrophies-spinales.afm-telethon.fr/
Groupe Myasthénie
- Permanences à Evry :
Tous les lundis de 10h à 18h
- Contact :
Tél : 01 69 47 29 03 et 01 69 47 12 66
E-mail : myasthenie@afm.genethon.fr
Blog : http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/
Groupe Duchenne - Becker
- Permanences à Evry en 2013. Les permanences ont lieu un vendredi par mois, sauf en juillet et en août.
vendredi 11 janvier
vendredi 1er février
vendredi 8 mars
vendredi 19 avril
vendredi 24 mai
vendredi 7 juin
vendredi 13 septembre
vendredi 25 octobre
vendredi 22 novembre
vendredi 13 décembre
- Contact :
Tél : 01 69 47 29 03 et 01 69 47 12 66 les jours de permanence.
Tél : 04 42 68 07 51 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : duchennebecker@afm.genethon.fr
Blog : groupemyopathieduchennebecker.blogs.afm-telethon.fr
Groupe Steinert
- Tél : 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66 ou 06 79 59 67 49 (Francette Descline)
- E-mail : steinert@afm.genethon.fr
- Blog du groupe d'intérêt Steinert
Groupe Dystrophies musculaires congénitales
Contact : Gratianne Garcia
- Tél : 04 67 50 25 90
- E-mail : gsarah@wanadoo.fr
- E-mail AFM-Téléthon : dmc@afm.genethon.fr
- Blog du groupe d'intérêt DMC
Groupe FSH (Facio Scapulo Huméral)
Contact : Martine Fleck
- Permanence téléphonique : le jeudi de 14h à 16h au 01 69 13 58 51
- E-mail : fsh@afm.genethon.fr
- Blog du groupe d'intérêt FSH
Groupe Maladies neuromusculaires non diagnostiquées
Contact : Pascale Garrido
- Tél : 01 60 77 41 19
- E-mail : groupemnmnd@afm.genethon.fr
- Blog du groupe d'intérêt MNMND
- Lire le document Maladies neuromusculaires non diagnostiquées
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- Se former aux outils de communication - 1 articles
- Contacter la consultation spécialisée la plus proche de chez soi - 2 articles
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- Adhérer à l’AFM et s’abonner au magazine VLM - 4 articles







