Contacter des personnes concernées par la même maladie



Le rôle des groupes d’intérêt
Composés de bénévoles, les groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon rassemblent les personnes concernées par une même maladie.

Leur rôle

Avec leur expertise sur la maladie et sa prise en charge, ils sont des interlocuteurs incontournables des familles comme des scientifiques et des médecins. Les groupes d'intérêt participent aussi à des missions données par le Conseil d'Administration. Il existe actuellement 7 groupes de bénévoles concernés par la même maladie.

Groupe Amyotrophies Spinales (SMA)

  • Permanence à Evry :

 

mercredi 23 janvier 2013
jeudi 21 février 2013
jeudi 21 mars 2013
mercredi 17 avril 2013
mercredi 15 mai 2013
vendredi 28 juin 2013
jeudi 12 septembre 2013
jeudi 10 octobre 2013
jeudi 21 novembre 2013
vendredi 20 décembre 2013
  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 lors des permanences à Evry.
Tél : 01 69 36 82 56 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : sma@afm.genethon.fr
Blog : http://amyotrophies-spinales.afm-telethon.fr/

Groupe Myasthénie

  • Permanences à Evry :

Tous les lundis de 10h à 18h

  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 et 01 69 47 12 66
E-mail : myasthenie@afm.genethon.fr
Blog : http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/

Groupe Duchenne - Becker

  • Permanences à Evry en 2013. Les permanences ont lieu un vendredi par mois, sauf en juillet et en août.

vendredi 11 janvier

vendredi 1er février

vendredi 8 mars

vendredi 19 avril

vendredi 24 mai

vendredi 7 juin

vendredi 13 septembre

vendredi 25 octobre

vendredi 22 novembre

vendredi 13 décembre

  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 et 01 69 47 12 66 les jours de permanence.
Tél : 04 42 68 07 51 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : duchennebecker@afm.genethon.fr
Blog : groupemyopathieduchennebecker.blogs.afm-telethon.fr

Groupe Steinert

 

 

Groupe Dystrophies musculaires congénitales

Contact : Gratianne Garcia

 

 

Groupe FSH (Facio Scapulo Huméral)

Contact : Martine Fleck

 

 

Groupe Maladies neuromusculaires non diagnostiquées

Contact : Pascale Garrido

 

 

Contacter des bénévoles concernés par la maladie dans son département - 1 articles
Contacter des personnes concernées par la même maladie - 1 articles
Contacter un service d’aide et d’information dans sa région - 1 articles
Se former aux outils de communication - 1 articles
Contacter la consultation spécialisée la plus proche de chez soi - 2 articles
Réserver un lieu d’accueil - 6 articles
Adhérer à l’AFM et s’abonner au magazine VLM - 4 articles

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