Contacter la consultation spécialisée la plus proche de chez soi

75 consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires

Il existe aujourd’hui, en France, 75 consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires dans lesquelles sont suivis les enfants et les adultes au sein de consultations différenciées (pédiatrique ou adulte).
Elles assurent le diagnostic, la surveillance médicale et la mise en place de la prise en charge quotidienne sous la responsabilité d’une équipe de professionnels de soins. On compte parmi ces professionnels : le médecin référent ou coordonnateur (souvent le neurologue, le neuropédiatre ou le médecin de rééducation) - il coordonne les informations médicales concernant la personne en faisant le lien avec les autres spécialistes - les médecins spécialistes des grandes fonctions physiologiques (neurologue, cardiologue, pneumologue, médecin de rééducation, chirurgien orthopédiste…), le généticien pour le conseil génétique, les infirmier(e), kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, assistante sociale. Selon les consultations, certains de ces professionnels peuvent ne pas être représentés. Ce suivi médical permet la mise en place d’une prise en charge personnalisée au quotidien et de l’adapter si nécessaire.
Pour contacter la consultation spécialisée la plus proche de chez vous, cliquez ici.

Les centres de référence labellisés

Un centre de référence regroupe des équipes médicales très spécialisées aux compétences multidisciplinaires. Dans les maladies neuromusculaires, les centres de référence ne sont pas des lieux uniques mais des entités qui rassemblent plusieurs consultations spécialisées neuromusculaires d’une même région ou non, le tout coordonné par un médecin coordonnateur. Leurs principales missions sont d’offrir une prise en charge de qualité, d’élaborer des recommandations pour la pratique clinique et de construire des réseaux de soin. La labellisation est délivrée aux centres de référence par le Ministère de la santé pour 5 ans. C'est l'un des dix axes du Plan national maladies rares 2005-2008 dont l'AFM partage les grands objectifs.
Télécharger les coordonnées des centres de référence labellisés.

Les centres de compétences

Les centres de compétences sont aussi des structures hospitalières regroupant des équipes médicales spécialisées dans les maladies neuromusculaires. Leurs missions rejoignent celles des centres de référence mais leur rôle est davantage ciblé sur l’optimisation de la prise en charge et des filières de soins de proximité au sein de leur région.
Télécharger les coordonnées des centres de compétences.