Le rôle des services régionaux
Intervention auprès des familles
Le service régional, composé d'un directeur, de techniciens d'insertion et d'un secrétaire, travaille au quotidien auprès des familles pour :
- une meilleure compréhension de la maladie, des soins, une orientation vers les consultations spécialisées, un accompagnement des personnes qui participent aux essais cliniques
- une action de prévention et d'information de proximité (contribution à l'éducation thérapeutique)
- une écoute, une analyse des situations à travers le projet de vie de chacun, un soutien et un engagement dans tous les moments clés de la maladie
- une meilleure connaissance des aides existantes, des financements possibles et des réseaux compétents
- une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre
Intervention auprès des professionnels médicaux
Le service régional intervient auprès des professionnels médicaux pour :
- informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires
- optimiser le travail en réseau au profit d'une cohérence d'accompagnement pour les familles
Intervention auprès des instances administratives et politiques
Auprès des instances administratives et politiques, il maintient :
- une pression auprès des partenaires pour le développement d'une réponse adaptée
- une vigilance pour la reconnaissance du droit à compensation
Rejoignez votre service régional !
Pour contacter le service régional le plus proche de chez vous, cliquez ici.- Contacter des bénévoles concernés par la maladie dans son département - 1 articles
- Contacter des personnes concernées par la même maladie - 1 articles
- Contacter un service d’aide et d’information dans sa région - 1 articles
- Se former aux outils de communication - 2 articles
- Contacter la consultation spécialisée la plus proche de chez soi - 2 articles
- Réserver un lieu d’accueil - 6 articles
- Adhérer à l’AFM et s’abonner au magazine VLM - 4 articles
L’espace communautaire
Les news de la communauté
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Forum : Maladies
Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis
Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.
Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ... -
VIDEO : Notre bébé soutien le Téléthon
Notre bébé soutien le Téléthon
03-12-2011 | Lieu , Hérault | Publié à 21h12 | Durée 47s | 0 commentaires | Téléthon
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Maladies
Bonjour
nous venons d'apprendre que notre dernier fils Ghyslain était atteint de la DMD.
Ghyslain vient d'avoir 2 ans, y a t-il des parents dont le dépistage de la maladie s'est faite très tôt? l'évolution est-elle plus lente.?
merci de vos réponses -
Maladies
Bonjour,
Je suis une maman atteinte d'un syndrome de larsen. Ma fille âgée de 12 ans l'est aussi. Je souhaiterais pouvoir communiquer avec des peronnes qui seraient atteintes de la meme maladie. Merci.
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Maladies
Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis
Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.
Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ... -
Maladies
Bonjour à tous,
Nous sommes des élèves de première S, ayant choisit pour sujet de TPE "Comment expliquer au vue des avancées scientifiques prometteuses que l'on ne puisse pas véritablement guérir la myopathie de Duchenne ?". Nous avons déjà fait de nombreuses recherches, principalement pour trouver des contacts, en vain ...
Par conséquent, ayant pris du retard sur notre travail, nous ...
