Un appartement à Paris
L’AFM dispose d’un appartement pour 5 personnes qui peut accueillir des familles à Paris (13ème arrondissement). Une priorité est donnée pour les familles qui viennent à Paris dans le cadre d'une consultation, d'hospitalisation, d'essai thérapeutique, de loisir-répit ou pour des raisons professionnelles.
Pour connaître les disponibilités et conditions d'accueil : 01 44 16 75 02.
- Contacter des bénévoles concernés par la maladie dans son département - 1 articles
- Contacter des personnes concernées par la même maladie - 1 articles
- Contacter un service d’aide et d’information dans sa région - 1 articles
- Se former aux outils de communication - 2 articles
- Contacter la consultation spécialisée la plus proche de chez soi - 2 articles
- Réserver un lieu d’accueil - 6 articles
- Adhérer à l’AFM et s’abonner au magazine VLM - 4 articles
L’espace communautaire
Les news de la communauté
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Forum : Maladies
Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis
Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.
Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ... -
VIDEO : Notre bébé soutien le Téléthon
Notre bébé soutien le Téléthon
03-12-2011 | Lieu , Hérault | Publié à 21h12 | Durée 47s | 0 commentaires | Téléthon
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Maladies
Bonjour je suis maman d'un petit garcon de 6ans et demi et nous venons d'apprendre qu'il est myopathe, j'aimerai pouvoir communiquer avec des parents d'enfants myopathe ainsi que des adultes, je me pose beaucoup de questions sur l'évolution de la myopathie de duchenne, en vous remerciant d'avance de vos réponse.
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Maladies
Bonjour
nous venons d'apprendre que notre dernier fils Ghyslain était atteint de la DMD.
Ghyslain vient d'avoir 2 ans, y a t-il des parents dont le dépistage de la maladie s'est faite très tôt? l'évolution est-elle plus lente.?
merci de vos réponses
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Maladies
Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis
Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.
Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ... -
Maladies
Bonjour à tous,
Nous sommes des élèves de première S, ayant choisit pour sujet de TPE "Comment expliquer au vue des avancées scientifiques prometteuses que l'on ne puisse pas véritablement guérir la myopathie de Duchenne ?". Nous avons déjà fait de nombreuses recherches, principalement pour trouver des contacts, en vain ...
Par conséquent, ayant pris du retard sur notre travail, nous ...
