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Prévention/Soins

Améliorer l'accès aux soins et leur qualité est le premier objectif de l'Association dans le domaine de l'aide aux malades. C'est dans ce cadre que l'AFM soutient le fonctionnement de près de 75 consultations pluridisciplinaires qui permettent aux malades de rencontrer dans un même lieu l'ensemble des spécialistes concernés par leur prise en charge médicale. Si on ne sait pas encore traiter la maladie, on peut prévenir une "sur"aggravation c'est-à-dire diminuer ou pallier l'impact fonctionnel de la diminution de force musculaire.

La prévention est l'affaire de tous : personnes atteintes de maladies neuromusculaires, entourage, professionnels. Vigilance tranquille de tous les jours, elle devient, en période à risque, active et responsable. La prévention passe par l'information, la formation et un suivi régulier. La rééducation associe les habituels objectifs de prévention des complications médicales et le souci du maintien et de l'épanouissement de la personne malade dans son environnement naturel.
> Plus d’infos sur la prévention et la rééducation

Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires est fréquente et variable d’une maladie à l’autre. Son retentissement sur la fonction respiratoire dépend de l’étendue et de l’intensité de la faiblesse musculaire. Comprendre les mécanismes qui conduisent à une atteinte respiratoire et évaluer régulièrement cette atteinte au cours de l’évolution de la maladie neuromusculaire permettent de proposer une prise en charge adaptée. La prise en charge, en compensant au mieux le déficit fonctionnel, contribue à une meilleure qualité de vie.
> Plus d’infos sur la toux assistée et la ventilation mécanique

 

L'AFM propose des publications thématiques, les Repères, à consulter et/ou à télécharger. Ces publications pratiques vous fournissent des informations et des conseils précieux :

Organisation des soins et maladies neuromusculaires

Prise en charge respiratoire et maladies neuromusculaires

Fonction respiratoire et maladies neuromusculaires

Evaluation de la fonction respiratoire dans les maladies neuromusculaires

Conseil génétique et maladies neuromusculaires

Manutention des personnes

Douleur et maladies neuromusculaires

Prévention et maladies neuromusculaires

Essais cliniques et maladies neuromusculaires

Prise en charge orthopédique et maladies neuromusculaires

 

 

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