Rééducation et maladies neuromusculaires

Objectifs de la rééducation

Sous la direction d'un médecin coordonnateur, la rééducation associe les habituels objectifs de prévention des complications médicales et le souci du maintien et de l'épanouissement de la personne malade dans son environnement naturel.
La construction du projet de prise en charge doit tenir compte de l'avis de la personne concernée quant à son projet de vie et à son appréciation de la qualité de vie.

Bilans et techniques

Associée aux bilans orthopédique, respiratoire et fonctionnel, l'évaluation de la douleur, des conséquences psychologiques et neuropsychologiques, et de la qualité de vie est nécessaire à l'appréciation globale du retentissement de la maladie.
A côté du traitement classique, basé sur les techniques passives, la physiothérapie et l'appareillage, des mobilisations actives peuvent être pratiquées, avec prudence, dans les affections peu évolutives.

Indépendance et qualité de vie

Pour atteindre l'autonomie optimale - fonctionnelle, psychologique, relationnelle et sociale - la rééducation doit permettre à la personne malade de s'exprimer sur ses diffcultés, ses frustrations, ses besoins et ses attentes.
Il est nécessaire de définir et respecter des priorités, pour s'adapter au seuil de tolérance de la personne concernée vis-à-vis des contraintes imposées par le traitement.

Bilan psychologique et neuropsychologique

Les recommandations de la conférence de consensus sur la rééducation dans les maladies neuromusculaires soulignent l'importance de l'évaluation du retentissement psychlogique et neuropsychologique de l'affection.
La rencontre avec le psychologue, sans être obligée, est recommandée dès le début de la prise en charge, instaurant une alliance rationnelle et anticipant les moments difficiles.

Les moments importants pour le bilan neuropsychologique

Quatre périodes apparaissent cruciales :

• 2-3 ans, où l'on repère les troubles du langage oral;
• 4-5 ans, où s'ajoute une exploration des prérequis du langage écrit;
• 6-12 ans, où l'on prend en compte les troubles d'apprentissage du langage écrit et du calcul;
• l'adolescence, en raison des demandes d'orientation.

Les troubles cognitifs sont plus fréquents dans certaines affections comme la dystrophie de Duchenne ou la maladie de Steinert.
Ces évaluations contribuent aux orientations de la prise en charge : pédagogique, rééducative et professionnelle.