Répit et loisirs - 9 articles dans ce dossier
L'objectif du répit est de permettre à des familles quotidiennement touchées par la maladie de marquer une pause, un repos, de reprendre son souffle, de permettre de se reconstruire dans le temps en mettant à leur disposition des réponses individualisées : accueil de jour, accueil temporaire, accompagnement individuel...
Pour accéder aux services de répit, les démarches, comme la prise en charge dépendent de votre statut. Renseignez-vous auprès de votre technicien d’insertion de votre service régional AFM ou auprès de votre Maison départementale des personnes handicapées.
- Le 17 octobre 2009, l’AFM a ouvert un Village Répit Famille, à Saint-Georges-sur-Loire, dans le Maine-et-Loire. Une réponse inédite à ce qui constitue aujourd’hui un véritable problème de société : l’épuisement physique et moral des aidants d’un proche dépendant.
- La recherche d’accueil temporaire est souvent un véritable parcours du combattant. Pour vous aider à trouver facilement des solutions, il existe un portail internet de l’accueil temporaire et des relais aux aidants mis en place par le Grath (Groupe de Réflexion et réseau pour l’Accueil Temporaire des personnes Handicapées), dont l’AFM est partenaire.
- Les vacances, tout le monde y pense ! Aujourd’hui, les personnes concernées par une maladie neuromusculaire ne font plus exception à la règle : elles sont de plus en plus nombreuses à profiter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du quotidien, de se ressourcer, de vivre comme tout le monde. La préparation et l’anticipation restent cependant indispensables.
Les matériels ont beaucoup progressé, les stations équipées pour accueillir des personnes handicapées se multiplient, des associations œuvrent à démocratiser son accès : le ski assis compte de plus en plus d’adeptes.
- Lieux de répit et d’accueil temporaire - 3 articles
- Vacances - 3 articles
- Ski assis - 3 articles
L’espace communautaire
Les news de la communauté
-
Forum : Maladies
Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis
Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.
Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ... -
VIDEO : Notre bébé soutien le Téléthon
Notre bébé soutien le Téléthon
03-12-2011 | Lieu , Hérault | Publié à 21h12 | Durée 47s | 0 commentaires | Téléthon
-
Maladies
Bonjour je suis maman d'un petit garcon de 6ans et demi et nous venons d'apprendre qu'il est myopathe, j'aimerai pouvoir communiquer avec des parents d'enfants myopathe ainsi que des adultes, je me pose beaucoup de questions sur l'évolution de la myopathie de duchenne, en vous remerciant d'avance de vos réponse.
-
Maladies
Bonjour,
Je suis une maman atteinte d'un syndrome de larsen. Ma fille âgée de 12 ans l'est aussi. Je souhaiterais pouvoir communiquer avec des peronnes qui seraient atteintes de la meme maladie. Merci.
-
Maladies
Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis
Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.
Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ... -
Maladies
Bonjour à tous,
Nous sommes des élèves de première S, ayant choisit pour sujet de TPE "Comment expliquer au vue des avancées scientifiques prometteuses que l'on ne puisse pas véritablement guérir la myopathie de Duchenne ?". Nous avons déjà fait de nombreuses recherches, principalement pour trouver des contacts, en vain ...
Par conséquent, ayant pris du retard sur notre travail, nous ...
