Scolarité - 2 articles dans ce dossier
Les maladies neuromusculaires, notamment les formes infantiles, ont pour la plupart un retentissement conséquent sur le déroulement de la scolarité, s’agissant de maladies évolutives, pouvant s’accompagner d’une limitation d’autonomie, d’une lenteur gestuelle, d’une fatigabilité, d’une somnolence diurne et dans certains cas, de difficultés d’apprentissage.
Dans l’enquête réalisée courant 2007 auprès de 1850 familles par l’AFM, il ressortait :
- Qu’un élève sur deux est en fauteuil ;
- Que 8 élèves sur 10 rencontrent des difficultés des membres supérieurs, induisant dans la majorité des cas le recours à une aide humaine et à des aides adaptées ;
- Qu’un tiers des élèves rencontre des problèmes respiratoires et nécessite une ventilation de jour ;
- Qu’environ 7 % des élèves sont trachéotomisés.
Pour autant, 99 % des jeunes de moins de 20 ans, connus des services régionaux de l’AFM, sont scolarisés, dont 86 % en milieu ordinaire. Dans la majorité des cas, la scolarité se poursuit moyennant un accompagnement et/ou la mise à disposition de moyens adaptés.
Les aides ou aménagements proposés peuvent viser :
- A gagner en autonomie ou de pallier au manque d’autonomie ;
- A accéder aux contenus pédagogiques ;
- A prendre en compte la fatigabilité de l’élève ou sa lenteur ;
- Eventuellement à intégrer des soins sur le temps scolaire.
Il peut s’agir :
- D’aides pédagogiques : aide à la prise de note, aide à la manipulation en bibliothèque et en travaux dirigés ;
- D’aide humaine pour la réalisation des actes essentiels (habillage, déshabillage, installation, transferts, aide aux repas, passages aux toilettes…) ;
- D’aide aux aspirations endo-trachéale ;
- D’aides techniques ;
- D’aide aux déplacements ;
- D’aménagement de l’emploi du temps et ou des examens ;
- D’aménagement de l’environnement et du poste de travail (table, chaise, éclairage, positionnement des écrans) ;
- D’accessibilité extérieure et intérieure de l’établissement.
Quelles que soient les besoins de l’enfant, les familles peuvent s’appuyer sur les services régionaux pour organiser le projet scolaire et effectuer les démarches nécessaires.
L'AFM met à votre disposition des documents utiles à consulter et/ou à télécharger :
Repères : Scolarité et maladies neuromusculaires
Schéma du parcours de scolarisation
Information à l'intention des parents d'enfants trachéotomisés et/ou ventilés
Système d'arrimage des fauteuils
Grille d'évaluation des besoins en aide humaine sur le temps scolaire et périscolaire
Lien utile :
- La vie scolaire - 2 articles
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