Les conséquences de la maladie sur la vie scolaire

Il peut exister également des contre-indications à certaines activités sportives. Cependant, ces contre-indications ne devraient pas systématiquement empêcher l’élève de participer aux activités sportives, d’une façon peut-être différente des autres élèves. Des interventions chirurgicales sont parfois nécessaires. Elles sont à l’origine d’un absentéisme scolaire plus ou moins prolongé.

Comment améliorer la vie scolaire ?

Une réorganisation des locaux peut améliorer l’accueil (par exemple : prévoir une classe en rez-de-chaussée ou accessible).
Des aménagements spécifiques peuvent être envisagés : achat de matériels pédagogiques, de matériels adaptés (table à hauteur variable, ordinateur portable, support de bras …) pour faciliter l’installation au poste de travail. Ils peuvent bénéficier de financements spécifiques (dispositif HANDISCOL).

Dans le cadre du projet d’accueil, le recours à un(e) auxiliaire de vie scolaire (aide humaine pour l’habillage, le passage aux toilettes, l’aide au repas, l’installation en classe …) nécessite une évaluation en équipe éducative avec les parents et l’élève.
Ce projet d’accueil doit pouvoir être réajusté selon l’évolution de la situation de l’élève : l’évolution de la maladie neuromusculaire peut demander également une réévaluation des besoins et des moyens d’accompagnement. Ces aménagements contribuent à diminuer la situation de handicap.

Tenir compte de l’organisation extrascolaire, des prises en charges paramédicales est également important dans l’organisation du temps scolaire.

Dans le cadre de ces maladies, l’information de TOUS LES ACTEURS (parents, enseignants, auxiliaires, autres enfants de la classe ….) contribue à améliorer la scolarisation de l’élève. Cette information se fera avec l’accord des parents de l’élève concerné.

Quand faire attention ?

Dans la vie scolaire « quotidienne », l’accueil d’un élève atteint de maladie neuromusculaire demande une vigilance adaptée à sa situation.
Il est nécessaire d’être attentif à la façon dont l’enfant est intégré au sein de la classe et à son isolement possible. L’absence d’informations de l’entourage est un élément péjoratif dans l’intégration. Encore faut-il s’assurer que l’enfant concerné ait bien assimilé, au préalable, ces informations.

Lors des récréations, de déplacements à l’extérieur, l’équilibre précaire expose l’élève à des risques de chutes qui peuvent être préjudiciables : les marches sur de longues distances, des terrains accidentés ou difficilement accessibles peuvent se révéler être des difficultés supplémentaires.

Il est important d’anticiper la préparation de sorties scolaires et de classes transplantées : des moyens supplémentaires (matériels et humains) peuvent être nécessaires et sollicités.
Dans des périodes de vulnérabilité (perte de la marche …) l’enfant peut compenser, sur le plan verbal, les pertes motrices auxquelles il est confronté (devenir violent verbalement, trop bavard en classe etc.…).

Les interventions chirurgicales sont généralement prévues à plus ou moins long terme (plusieurs mois à l’avance). Elles nécessitent la mise en place d’une organisation permettant à l’élève de poursuivre sa scolarité à l’hôpital et/ou à la maison. Une baisse de l’investissement scolaire est parfois observée en amont d’une chirurgie programmée.

Le passage à un cycle supérieur (maternelle/CP ; CM2/6° ; 3°/ 2de) demande également une attention particulière parce qu’il nécessite d’anticiper l’accueil et les conditions de scolarisation.

L’avenir

L’espérance de vie des personnes atteintes des maladies neuromusculaires s’est considérablement prolongée grâce aux progrès de la prise en charge médicale.
Les avancées de la recherche autorisent à ce jour des espoirs de stabilisation, voire d’améliorations, qui modifient les représentations de leur avenir.
La scolarisation des élèves doit aider et préparer la construction d’un projet de vie pour l’âge adulte.

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