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Soutien psychologique et maladies neuromusculaires

La survenue de la maladie neuromusculaire entraîne des bouleversements émotionnels dès l’annonce du diagnostic. Pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien et parvenir peu à peu à un nouvel équilibre de vie, il est nécessaire de mobiliser ses ressources personnelles, et bien souvent, de trouver du soutien autour de soi : famille, amis, association…
Rencontrer un psychologue est une autre forme de soutien. Cette consultation offre un espace où déposer sa souffrance, ses émotions, ses doutes et espoirs… ; là, ils peuvent être entendus et compris.

Le soutien psychologique, une aide spécifique

Faire face à la maladie devient plus facile lorsque l’on peut s’appuyer sur d’autres. Le soutien psychologique est une source d’écoute extérieure précieuse qui aide à formuler sa pensée, à parler de ce que l’on éprouve et à faire le tri dans ce que l’on ressent. À partir de quoi on peut trouver de nouvelles façons de réagir.

L’espace de la consultation du psychologue permet :

  • de ne pas tout garder pour soi. Même si on a l’habitude de résoudre seul ses problèmes et que l’on y parvient, la maladie demande des ressources supplémentaires ;
  • de formuler ses pensées qui vont s’organiser petit à petit et gagner en cohérence ;
  • de mieux maîtriser la situation ;
  • de s’autoriser à exprimer ses émotions et à leur faire une place. En s’accordant cette attention, on accepte mieux ce que l’on ressent et on devient plus tolérant avec soi-même ;
  • d’aborder des souvenirs ou douleurs passés ravivés par la maladie ;
  • de mettre en place de nouvelles stratégies personnelles qui permettront d’aller de l’avant avec les contraintes imposées par la maladie.

Rencontrer un professionnel du soutien psychologique : où et comment ?

Le psychologue est le professionnel que l’on contacte généralement pour un soutien psychologique, en particulier dans les maladies neuromusculaires. Il est présent dans la plupart des consultations pluridisciplinaires neuromusculaires. On peut aussi consulter un professionnel près de chez soi et/ou qui intègre des techniques adaptées à ses besoins.
Pour la première consultation, le mieux est de demander un rendez-vous auprès de la consultation spécialisée neuromusculaire. Le temps d’attente étant variable d’une consultation à l’autre : anticipez.
Rapprochez-vous également du Service régional de l’AFM : ce service pourra vous aider dans votre cheminement et votre recherche de professionnel (coordonnées disponibles auprès de l’accueil familles AFM au n°azur 0 810 811 088).


L'AFM propose également des publications thématiques, les Repères, à consulter et/ou à télécharger :

Repères : Soutien psychologique et maladies neuromusculaires
Repères : Soigner un proche et préserver son équilibre
Repères : Stress et maladies neuromusculaires



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