Le 1er Plan Maladies Rares et le rôle de l’AFM

Le « french » modèle

En 2004, la France a reconnu les maladies rares en tant que problème de santé publique et adopté un plan global pour y faire face. Ce plan a marqué deux avancées principales :

• les pouvoirs publics ont labellisé des centres de référence et de compétence (des équipes hospitalières spécialistes des différentes maladies rares), qui permettent d’améliorer le diagnostic et les soins des patients
• les pouvoirs publics  se sont davantage investis dans la recherche sur ces pathologies

Le rôle de l’AFM

L’AFM a beaucoup œuvré à ce modèle. En lançant le plan français en novembre 2004, Philippe Douste Blazy, alors Ministre de la Santé, l’avait noté : «  L’AFM a été à l’initiative d’une véritable prise de conscience collective de l’importance des maladies rares : elle est devenue un acteur et un partenaire incontournable des professionnels de santé, des chercheurs et des pouvoirs publics. »

Pour sortir les maladies neuromusculaires de l’oubli, l’association a en effet misé sur la reconnaissance de l’ensemble des maladies rares, qui, outre leur origine le plus souvent génétique, partageaient les mêmes problèmes : absence de traitements curatifs, manque d’information des malades, des médecins…