2ème Plan 2011-2014

28 février 2011 : Le second Plan Maladies Rares est lancé

Valérie Pécresse, alors Ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et Nora Berra, secrétaire d’Etat chargée de la Santé, ont présenté le deuxième Plan national Maladies Rares 2011-2014. Qu’en pensent les associations de malades ?

Un second Plan dans la continuité du premier

Le 1er Plan Maladies Rares a permis des avancées majeures pour les 3 millions de Français touchés par une maladie rare, souvent grave, évolutive, invalidante et mortelle. Grâce à ce plan, la France est considérée en Europe et dans le monde comme un modèle de politique de santé publique. Ce second Plan était par conséquent très attendu par les malades. Si le PNMR2 s’inscrit dans la continuité du premier, il comporte encore de larges imprécisions, notamment en termes de moyens financiers et méthodologiques nécessaires à sa mise en œuvre. Les enjeux essentiels que sont le développement thérapeutique, la question du médicament orphelin, l’organisation de la prise en charge et l’accompagnement des malades, la mise en œuvre régionale de ce plan et le nombre d’assistants de recherche clinique ne sont pas suffisamment considérés. 

L'AFM, l'Alliance Maladies Rares et Eurordis ont exprimé, le 22 avril 2010, dans une lettre commune adressée aux quatre ministres en charge du second Plan National Maladies Rares, leur inquiétude quant aux mesures en cours d'élaboration.  Au centre de leurs préoccupations, le manque de pilotage et l'insuffisance des moyens mis dans le projet.

Le Comité de suivi et de prospective du Plan devra encore fournir beaucoup de travail pour mettre en œuvre des actions concrètes qui soient de vraies réponses à la situation des malades. Les associations de la Plateforme Maladies Rares entendent y jouer un rôle actif.

Des mesures intéressantes à souligner

Ce second Plan présente néanmoins des mesures intéressantes, comme l’organisation de filières santé, la création d’une fondation de recherche Maladies Rares ainsi que la reconnaissance de la légitimité de la Plateforme Maladies Rares et de ses acteurs.

Nora Berra, secrétaire d’Etat chargée de la Santé a tenu à " saluer l’engagement sans faille des associations qui ont participé à l’élaboration de ce plan. "
"Je veux parler de l’Alliance Maladies rares, mais aussi d’Eurordis, Vaincre la Mucoviscidose, et bien sûr l’Association Française contre les Myopathies qui a su dès le début, et avec quelle efficacité, porter la cause des maladies rares. " Elle poursuit : " C’est une évidence aujourd’hui mais je veux le souligner : l’AFM a joué un rôle pionner. (...) Cette implication exemplaire est à l’origine de tout ce qui a suivi. " (…) " Avec la création de Généthon Bioprod, centre de production de médicaments de thérapie génique le plus important au monde, l’AFM confirme sa position d’acteur majeur au niveau international des biothérapies pour l’ensemble des maladies rares. "

Valérie Pécresse, Ministre de l’Enseignement et de la Recherche a également souligné le rôle des associations, de l’AFM en particulier : " Je pense en particulier aux associations de patients dont l’engagement est inestimable, à l’image du travail qu’ils effectuent tout au long de l’année et particulièrement l’AFM qui est un financeur très important de la recherche sur les maladies rares grâce au travail de nombreux bénévoles, aux donateurs du Téléthon, et à l’implication de sa présidente. "

Le second Plan Maladies Rares est annoncé