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Depuis le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon mène son combat avec la conviction que seule une concentration des moyens permet d’obtenir des résultats significatifs. Elle a mis en place une stratégie payante qui a bénéficié à l’ensemble des maladies génétiques, des maladies rares et même des maladies plus fréquentes.

Impulser une politique nationale

L’AFM-Téléthon a contribué à l’élaboration de deux Plans nationaux maladies rares reconnus comme de véritables modèles par l’Europe. Elle a misé sur la reconnaissance des maladies rares qui, outre leur origine le plus souvent génétique, rencontraient les mêmes difficultés que les maladies rares neuromusculaires : absence de traitements, manque d'informations des malades et des médecins...

L'AFM-Téléthon a également créé et soutient majoritairement la Plateforme Maladies Rares, centre de ressources unique qui regroupe les principaux acteurs français et européens de la lutte contre les maladies rares.

Accélérer la guérison

L’AFM-Téléthon est membre fondateur et le principal financeur de la Fondation Maladies Rares, une structure de coopération scientifique dont l’objectif est de fédérer les compétences et créer des synergies favorisant l’émergence de thérapeutiques.

Elle est également membre fondateur de l’Institut Imagine, pôle de recherche et de soins au cœur de l’hôpital Necker. Son objectif : trouver et appliquer au plus vite des solutions diagnostiques et thérapeutiques pour les maladies génétiques.

Développer des collaborations internationales

L’AFM-Téléthon est membre du réseau IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium), lancé par la Commission européenne et le NIH (National Insitutes of Health/USA), dont les objectifs sont de mettre au point, d’ici 2020, 200 nouvelles thérapies et développer des outils de diagnostic pour la plupart des maladies rares.