Plateforme Maladies Rares - 0 articles dans ce dossier

Créée en 2001 sous l'impulsion de l’AFM-Téléthon et majoritairement financée grâce aux dons du Téléthon, la Plate-forme maladies rares constitue un centre de ressources unique au monde.

Des services d'information

• Orphanet le portail de référence totalement gratuit pour l'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, à destination des professionnels et du grand public.

• Maladies Rares Info Services, pour être soutenu, poser ses questions sur les maladies rares ou partager son expérience sur le Forum maladies rares ou par téléphone au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxe, inclus dans les forfaits).

Des promoteurs de la recherche

• L'AFM-Téléthon, acteur majeur de la recherche et du développement de thérapies innovantes pour les maladies rares.

• La Fondation maladies rares réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.

Des associations de malades

• Alliance Maladies Rares, collectif français de plus de 200 associations de malades, a pour mission de faire connaître et reconnaître les maladies rares.

• EURORDIS, fédération européenne qui rassemble plus de 500 associations de malades dans près de 50 pays.

Les centre de référence maladies rares

Forte de son expérience avec les consultation disciplinaires dédiées aux maladies neuromusculaires, l'AFM-Téléthon a participé au groupe de travail ministériel chargé à l'élaboration du cahier des charges établissant les spécifications des centres de référence des maladies rares.

• Pour trouver un centre de référence maladies rares près de chez vous, consultez le portail Orphanet.