Maladies rares : information et aide - 5 articles dans ce dossier

Créée en 2001 sous l'impulsion de l’AFM et majoritairement financée grâce aux dons du Téléthon, elle constitue un centre de ressources unique au monde !

La Plateforme Maladies rares, ce sont :

Des services d'aide et d’information sur les maladies rares

• Orphanet est le portail de référence pour l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en Europe. Plus de 5700 pathologies sont recensées ainsi que l’ensemble des médicaments orphelins. Base de données en libre accès et en cinq langues , elle est consultée par 20 000 utilisateurs depuis plus de 170 pays


• Maladies Rares Info Services, le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Il répond chaque année à 7000 demandes d’information par téléphone ou par mail.
  Tél : 0 810 63 19 20 (appel local depuis un fixe)

Des associations de malades

• Alliance Maladies Rares, collectif français de 200 associations de malades et de parents de malades concernés par une maladie rare. Elle représente près de 3 millions de malades et environ 2 000 pathologies
  
  
• Eurordis, fédération européenne qui rassemble plus de 400 associations de malades et 22 alliances nationales de 42 pays différents. Elle est le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe

Un groupement d’intérêt scientifique

• GIS-Institut des maladies rares qui coordonne et fait avancer la recherche sur les maladies rares. Via ses appels d’offre (associés à l’ANR), 278 projets de recherche multidisciplinaires ont été financés pour un montant de plus de 67 M€, dont environ 16 M€ ont été apportés par l’AFM

Ce sont plus de 250 réunions annuelles qui ont lieu chaque année sur la Plateforme qui rassemblent au total plus de 6 000 acteurs de la lutte contre les maladies rares.