Maladies Rares : les dates clés

1994-2010. Les 16 années qui viennent de s'écouler sont jalonnées d'étapes qui ont été essentielles à la reconnaissance puis à la prise en charge par les pouvoirs publics des maladies rares.

1994 : Annie Wolf publie « Les orphelins de la santé », un rapport présentant un état des lieux de la situation des traitements des maladies rares et tropicales en France et dans les autres pays de la communauté européenne
1995 : création, à l’initiative de l’AFM, de "Allo-Gènes", centre d’information sur les maladies génétiques qui apporte une écoute téléphonique et répond aux besoins d’information des médecins et des familles
1996 : création d'Orphanet, grâce à l’Inserm et à la DGS, avec le soutien de la Cnamts et de l’AFM. Orphanet publie son premier « annuaire des maladies rares » en 1997 avec des informations sur plus de 900 maladies, les programmes de recherche en cours sur ces maladies, les laboratoires de diagnostic, les consultations spécialisées…
1997 : création d'Eurordis par l’AFM, la Ligue Nationale contre le Cancer, l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose et Aides Fédération nationale
Décembre 1999 : à l’initiative de la France et grâce au lobbying d’Eurordis, le Parlement européen et le Conseil adoptent le règlement (CE) n°141/2000 concernant les médicaments orphelins qui incite l’industrie pharmaceutique et biotechnologique à développer et à commercialiser les médicaments orphelins
Février 2000 : naissance d'Alliance Maladies Rares, collectif français réunissant alors 40 associations de malades
2001 : Bernard Barataud, alors président de l’AFM, présente devant le Conseil économique et social un rapport intitulé « Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique – constat, perspectives et possibilités d’évolution »
Avril 2002, l’Institut des maladies rares, chargé de coordonner et de stimuler la recherche sur les maladies rares, rejoint la Plateforme Maladies Rares. Ce groupement d’intérêt scientifique (GIS) rassemble les principaux acteurs impliqués dans la recherche sur les maladies rares : ministères de la recherche, de la santé, et de l’industrie, INSERM, CNRS, CNAMTS et des partenaires associatifs (AFM et Alliance maladies rares)
Août 2004 : adoption de la loi de santé publique avec, parmi les cinq priorités nationales retenues, une priorité « maladies rares »
Novembre 2004 : mise en place du 1er Plan national maladies rares pour la période 2005-2008
Octobre 2008 : le Président de la République confirme la volonté de la France de rester leader dans la lutte contre les maladies rares et annonce la mise en œuvre d’un deuxième Plan national maladies rares au plus tard en 2010
Juin 2009 : le Conseil européen des ministres de la Santé adopte une Recommandation relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares