Nolwenn Jaffré, Présidente de l’association Syndrome de Wolfram

« A sa naissance, Aubry ne présentait pas de souci de santé. Mais dès l’âge de quatre ans et demi, il a développé un diabète insulo-dépendant et, à huit ans, tout basculait : un bilan de santé révélait de gros problèmes urologiques. Un mois plus tard, on découvrait que ses nerfs optiques étaient en train de mourir. Tous ces symptômes ont orientés le corps médical vers le syndrome de Wolfram, une maladie génétique rare. Les médecins nous ont dit qu’il n’y avait pas grand-chose à faire…

Moi je voulais faire bouger les choses et fonder une association : je me suis tournée vers l’AFM qui m’a accueillie avec générosité et écoute. J’ai crée l’association du Syndrome de Wolfram, membre d’Alliance Maladies Rares, et grâce au soutien technique de l’AFM nous avons pu organiser le premier congrès mondial consacré au syndrome de Wolfram, en octobre 2009, puis un deuxième en juin dernier, à Paris.

Ce congrès a permis de réunir des chercheurs du monde entier qui parfois même avaient mis leurs travaux au placard ! Les résultats sont très encourageants, des échanges entre les équipes de recherche japonaise et française sont déjà prometteurs. »



Pour en savoir plus

Qu’est ce que le syndrome de Wolfram ?
Le syndrome de Wolfram  est une maladie génétique rare qui associe plusieurs pathologies : un diabète insulino-dépendant qui survient généralement dans la petite enfance ; une atrophie optique bilatérale qui survient généralement dans la deuxième décennie et qui aboutit généralement à la cécité ; un diabète insipide ; une déficience auditive qui aboutit généralement à une surdité de perception ; des troubles neurologiques et urologiques sévères apparaissent souvent après les 20 ans.
D'autres pathologies sont présentes dans le cadre de ce syndrome mais avec des occurences différentes selon les cas.


Association du syndrome de Wolfram
http://asso.orpha.net/ASW/
Contact : Tél. 02.97.61.42.37  Email. nolwenn.jaffre@voila.fr

Alliance Maladies Rares
www.alliance-maladies-rares.org