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Réseau clinique

Les acteurs de la myologie, des partenaires de l'AFM-Téléthon
Les maladies neuromusculaires nécessitent une prise en charge spécifique destinée à prévenir et limiter l’évolution de la maladie et ses conséquences.

Il existe 75 consultations spécialisées "Maladies neuromusculaires" pour enfants et adultes, réparties dans toute la France. Elles sont organisées en Centres de Référence et de Compétences neuromusculaires pour la plupart.   

Trouver la consultation la plus proche de chez vous

FILNEMUS : la Filière de Santé Maladies Rares Neuromusculaire

FILNEMUS est la filière qui rassemble les centres de références et les centres de compétence neuromusculaires et intègre également les laboratoires de diagnostic, l’ensemble des acteurs de la prise en charge pluridisciplinaire, les chercheurs travaillant sur la thématique neuromusculaire, les associations de patients, les acteurs du domaine médico-social ainsi que les sociétés savantes concernées par les maladies neuromusculaires.
FILNEMUS a pour objectifs d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires et de favoriser les interactions entre les différents acteurs au service du patient.

Le site internet de FILNEMUS  est un outil d’informations et de communication à destination des professionnels concernés par la Filière ainsi que pour les patients atteints de maladies neuromusculaires et leur famille.

Groupes de travail AFM-Téléthon

Dans le but de faire progresser la connaissance et les pratiques des soins dans les maladies neuromusculaires, la Direction des Actions Médicales Paramédicales et Psychologiques de l’AFM-Téléthon participe à l’animation du réseau des praticiens au travers des groupes de travail, qui se réunissent régulièrement. Contacter le(a) référent(e) pour connaître la date de la prochaine réunion du groupe de travail qui vous intéresse.

Actions du Réseau Neuromusculaire

  • APIC : un réseau d'accompagnement psychologique en Rhône-Alpes
    En partenariat avec Resia 38 (Réseau de soins infirmiers et d’aide en Isère), l’AFM-Téléthon a lancé en 2010 un dispositif pilote d’Accompagnement Psychologique Individuel et Collectif (APIC). Contact - Tel : 04 76 24 90 36
  • MFM : une échelle validée pour les maladies neuromusculaires
    La Mesure de Fonction Motrice (MFM) évalue de façon quantitative les capacités fonctionnelles motrices des personnes atteintes de maladie neuromusculaire.

Formations

Agenda du Myologue

Pour tous les événements, réunions/congrès : à découvrir sur le site de la Société Française de Myologie.

Publié le : 08/06/2016

Publications

 

Les Cahiers de myologie

Revue de référence francophone dans le domaine de la myologie.

 

Fiches Techniques Savoir et Comprendre

Synthèse d’une maladie neuromusculaire, d’une question ou présentent du matériel de compensation fonctionnelle.

 

Repères Savoir et Comprendre

Documents pour aider les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et leur entourage à mieux vivre avec la maladie.

 

Myobase

 

Base de données bibliographiques bilingue français/anglais dédiée aux maladies neuromusculaires et au handicap moteur.