Plateforme Maladies Rares : exemplaire « french model »

Mieux logée, toujours aussi motivée, encore plus efficace, la « Plateforme Maladies Rares » est désormais installée sur un plateau de 2000 m2 dans les locaux de l’hôpital Broussais. Créée en 2001 sous l’impulsion de l’AFM, elle réunit sur un même plateau les principaux acteurs des maladies rares : une centaine de professionnels et de nombreux bénévoles mobilisés dans la lutte contre les maladie rares.

« Sans la Plateforme, nous ne pourrions pas vivre ! »

Permettant donc à la fois de diffuser une connaissance « up to date » à  travers des services d’informations et d’offrir aux associations un espace de travail indispensable à leur fonctionnement (250 réunions par an), la plateforme est une organisation efficace et avant-gardiste, désormais décrite à l’étranger comme le « french model ». Ou encore, selon Mireille Faugère, directrice générale de l’Assistance-Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) comme  « un lieu exemplaire du travailler ensemble [...], illustrant de façon remarquable la chaîne de la santé en réunissant ses trois piliers : recherche, assistance et soin ». Un avis partagé par les associations. « Sans cette plateforme, nous ne pourrions tout simplement pas vivre ! », a témoigné Serge Sireau, président de l’Association pour la lutte contre l’Alcaptonurie (Alcap).  Or, « rien de tout cela n’aurait été possible sans la générosité des Français au cours du Téléthon », a souligné Viviane Viollet, présidente de l’Alliance Maladies Rares, collectif français réunissant 200 associations. Les maladies rares qui sont chroniques, invalidantes et souvent mortelles, doivent rester un véritable enjeu de santé publique, a ajouté la présidente de l’Alliance. Nous n’avons rien perdu de notre militantisme de ces dix dernières années et nous sommes décidés, si nécessaire à accentuer notre combat ».

Promesse d’un 2ème Plan Maladies Rares

Saluant « les avancées significatives » et « la conquête en termes de visibilité nationale et internationale » permises par la Plateforme, Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, s’est engagée, à cette occasion, à la publication d’une deuxième plan Maladies Rares d’ici fin 2010. « Ce 2ème plan, attendu au niveau européen et devant garantir la recherche et la qualité des soins à tous les patients, va exister. Je m’y engage ! […] Car pour préparer l’avenir, il faut tout donner au présent. Soyez assuré de ma détermination à vos côtés », a déclaré la ministre de la Santé, répondant en particulier aux inquiétudes de l’AFM. « Nous voulons croire que l’annonce de ce plan régulièrement repoussée n’est que le présage d’un plan ambitieux à la hauteur du travail qui a été fourni, à la hauteur de nos attentes associatives, à la hauteur de la souffrance des malades et à la hauteur de l’engagement des donateurs du Téléthon depuis 24 ans », a souligné Laurence Tiennot Herment, présidente de l’AFM.

EN CHIFFRES

•    L’action de la Plateforme Maladies Rares 
-  7000 demandes par an
-  800 000 pages consultés sur le Net
-  6000 maladies répertoriées et classées
-  100 professionnels et experts
- 250 réunions annuelles qui rassemblent au total 6000 acteurs de la lutte contre les maladies rares

•    Les maladies rares
-  6000 à 8000 maladies rares
-  5 nouvelles maladies rares décrites chaque semaine
-  80% des maladies rares sont d’origine génétique
-  3 maladies rares sur 4 sont des maladies pédiatriques
-  Certaines maladies attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.
- Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France (1 personnes sur 20) et 30 millions de personnes en Europe.


ACTEURS DE LA PLATEFORME

•    Alliance Maladies Rares, collectif français de 200 associations de malades et de parents de malades - www.alliance-maladies-rares.org
•    Eurordis, fédération européenne rassemblant plus de 400 associations de malades et 22 alliances nationales - www.eurordis.org
•    Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares, par téléphone : 0 810 63 19 20 (appel local depuis un fixe) et par courrier électronique depuis son site internet - www.maladiesraresinfo.org
•    Orphanet, unité INSERM, qui propose en libre accès la base de données européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins - www.orphanet.fr
•    GIS Institut des maladies rares, groupement d’intérêt scientifique qui coordonne et fait avancer la recherche sur les maladies rares - www.institutmaladiesrares.net
•    L’AFM (Association Française contre les Myopathies), organisatrice du Téléthon et acteur majeur des maladies rares – www.afm-telethon.fr