Téléthon 2010 : encore plus mobilisés !

Que représente aujourd’hui le Téléthon ?

Il y a plus de 24 ans, en mettant en place le premier Téléthon en France, l’AFM a relevé un défi sans équivalent dans le monde : démontrer que la générosité et la prise de conscience éclairée des citoyens pouvait faire avancer la médecine et la science, au bénéfice de tous, et sur des « dossiers » ou des « questions » délaissés par l’Industrie et/ou l’Etat.

Les familles de l’AFM ont impulsé un mouvement populaire extraordinaire, aujourd’hui porté par plus de 200 000 bénévoles, 53 000 associations, 10 000 communes et 60 partenaires nationaux. Le Téléthon réunit 5 millions de participants partout en France le jour J, une mobilisation exceptionnelle relayée par France Télévisions. Autour de valeurs communes, solidarité, dépassement de soi, générosité, c’est la possibilité pour chacun d’agir pour faire bouger les choses !

Quelles avancées a permis le Téléthon ?

Dans le domaine médical et scientifique, le Téléthon a permis de réaliser un bond prodigieux en matière de génétique, de créer 3 centres de recherche leaders des biothérapies, de sortir de l’oubli 3 millions de personnes en France, de lancer de nouveaux essais pour de nouvelles maladies, de créer le premier centre au monde de production de médicaments de thérapie génique, de conduire la science vers les futurs médicaments qui nous concernent tous.

Dans le domaine social, il a également permis de développer une défense des droits de personnes en situation de handicap avec l’adoption de nouveaux droits (droits à la compensation, à la scolarité, à la formation et à l’emploi) dans la loi de 2005 sur la citoyenneté des personnes handicapées et le développement, de concepts innovants comme les « Villages Répit Familles ». Le premier a ouvert ses portes en octobre 2009, à Saint-Georges-sur- Loire (49). Ce lieu permet d’accueillir temporairement des personnes malades.

Faut-il concentrer les moyens pour parvenir à de véritables progrès scientifiques ?

Oui. Seule une concentration des moyens permet d’obtenir des résultats significatifs. L’AFM a donc fait très tôt le choix d’intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires (qui sont toutes des maladies rares) sur les problématiques communes à l’ensemble des maladies rares.

L'AFM ne procède pas à une répartition des dons entre diverses associations qui conduirait à un saupoudrage beaucoup moins efficace : elle finance et/ou conduit directement les programmes de recherche, tout en étant indépendante car dirigée par les malades et leurs familles. Leur conviction est que les thérapies innovantes (gènes-médicaments, cellules souches...) sont un espoir fort pour eux mais aussi une chance pour tous.

Le Téléthon se réduit-il à une émission de télévision ? A quoi tient son succès ?

Le succès du Téléthon ne doit rien au hasard : il ne s'agit pas d'une émission de générosité désincarnée dont seul le nom permettrait de collecter des dons, mais bien de :

- Un événement au service d’une cause et d’une stratégie qui n’a jamais dévié

- Une stratégie payante qui a bénéficié à l’ensemble des maladies génétiques, des maladies rares et désormais des maladies fréquentes.

- Une cause qui suscite l’adhésion car elle repose sur des valeurs positives et sur des succès médicaux et scientifiques incontestables.

- Le résultat du travail tout au long de l'année d'un réseau de milliers de bénévoles engagés à nos côtés

- Un événement qui bénéficie de toute la confiance de ses donateurs

- Un événement qui a permis de changer le regard de la société sur les personnes en situation de handicap

Les enquêtes menées par Recherches et Solidarités montrent que la médiatisation n’est pas le ressort essentiel des dons : c’est le projet qui intéresse avant tout les donateurs. « 90% des donateurs déclenchent leur don après une mûre réflexion, plus de 70% d’entre eux attendent impérativement une présentation claire de ses valeurs et de ses missions, pour donner à une association à laquelle ils seront ensuite fidèles dans une proportion de plus des deux tiers » (Enquête annuelle réalisée en sept. 2009).

A qui bénéficie le Téléthon ?

A tous. L'AFM-Téléthon poursuit une stratégie d'intérêt général. Non seulement en élargissant son action à la problématique des maladies rares (du système nerveux central, de la peau, de la rétine, du métabolisme ou encore du système immunitaire), mais aussi en étant le principal financeur de la recherche scientifique et médicale sur les thérapies innovantes en France et au-delà. Maladies neurodégénératives, maladies cardiaques, sida, maladies de la peau, maladies du sang, maladies de la vue, maladies liées au vieillissement,... sont autant de causes de santé publique qui bénéficient et bénéficieront de plus en plus des recherches financées par les fonds de l'AFM-Téléthon. C'est la raison pour laquelle 5 millions de Français descendent dans la rue chaque début décembre pour manifester leur soutien à ce juste combat contre la fatalité. Un contrat moral lie depuis un quart de siècle l'AFM-Téléthon à la société française.

L’AFM soutient 70% de la recherche sur les maladies rares en France.
L’AFM a propulsé la France au 1er rang mondial de la recherche génétique.
L’AFM est à l’origine des premiers succès en thérapie innovante.

Les dons du Téléthon sont indispensables à la poursuite des essais sur les maladies rares car l’AFM est le partenaire majeur des essais en France.

Que représente le Téléthon pour l’AFM ?

Il représente l’unique source de financement de l’AFM, qui n’a aucune autre action de collecte auprès du grand public : pas de mailing, pas de street ou de télémarketing, pas d’opérations spéciales, en dehors du Téléthon…

Le Téléthon, une mobilisation unique des français ?

Chaque année la mobilisation des Français est exceptionnelle. Pour sa prochaine édition qui aura lieu les 3 et 4 décembre prochains dans toute la France. 200 000 bénévoles, 50 000 associations et 10 000 communes sont déjà en pleins préparatifs des 20 000 animations prévues qui rassembleront 5 millions de personnes le temps d’un weekend.

> Lire le communiqué de presse

> Voir quelques témoignages recueillis lors de la Conférence de Presse de lancement du Téléthon