Une molécule à l’essai dans l’amyotrophie spinale
L'olesoxime, développée par la société Trophos, favorise la protection des neurones et la repousse des axones. Elle suscite à ce titre des espoirs pour l'amyotrophie spinale, une maladie qui touche les motoneurones et qui ne dispose aujourd’hui d’aucun traitement spécifique. Elle pourrait ralentir l’évolution de la maladie.
L’essai, mené dans 7 pays et une vingtaine de centres européens, inclura 150 malades dont 60 en France. Le recrutement des malades est en cours. Parmi les principaux critères d’inclusion : être âgé de 3 à 25 ans, être dans l’incapacité de marcher et ne prendre aucun traitement au moment de l’essai, y compris le riluzole. D’autres critères doivent également être évalués par les médecins afin de vérifier que les personnes peuvent participer à cet essai. Si vous souhaitez y participer et savoir si vous répondez aux critères de recrutement, contactez l’un des centres investigateurs français suivants dont la participation à l’essai est d’ores et déjà confirmée :
• Hôpital Raymond-Poincaré, Garches : Pr Brigitte Estournet – Tél. : 01 47 10 78 80.
• CHRU Hôpital Roger-Salengro, Lille : Dr Jean-Marie Cuisset – Tél.: 03 20 44 53 25.
• Hôpital Femme-mère-enfant, Bron, Lyon : Dr Stéphanie Fontaine-Carbonnel – Tél.: 04 72 12 95 04.
• Hôpital La Timone-Enfants, Marseille : Pr Brigitte Chabrol – Tél. : 04 91 38 72 68.
D'autres centres investigateurs français sont en attente de confirmation et pourraient prochainement s’ajouter à cette liste.
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Forum : Maladies
Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis
Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.
Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ... -
VIDEO : Notre bébé soutien le Téléthon
Notre bébé soutien le Téléthon
03-12-2011 | Lieu , Hérault | Publié à 21h12 | Durée 47s | 0 commentaires | Téléthon
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Maladies
Bonjour je suis maman d'un petit garcon de 6ans et demi et nous venons d'apprendre qu'il est myopathe, j'aimerai pouvoir communiquer avec des parents d'enfants myopathe ainsi que des adultes, je me pose beaucoup de questions sur l'évolution de la myopathie de duchenne, en vous remerciant d'avance de vos réponse.
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Maladies
Bonjour,
Je suis une maman atteinte d'un syndrome de larsen. Ma fille âgée de 12 ans l'est aussi. Je souhaiterais pouvoir communiquer avec des peronnes qui seraient atteintes de la meme maladie. Merci.
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Maladies
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Maladies
Bonjour à tous,
Nous sommes des élèves de première S, ayant choisit pour sujet de TPE "Comment expliquer au vue des avancées scientifiques prometteuses que l'on ne puisse pas véritablement guérir la myopathie de Duchenne ?". Nous avons déjà fait de nombreuses recherches, principalement pour trouver des contacts, en vain ...
Par conséquent, ayant pris du retard sur notre travail, nous ...
