Mise en place d’un registre national des maladies inflammatoires juvéniles pour faciliter la recherche
Dans un article publié en septembre 2010, une équipe anglaise rend compte d’un registre national établi dans le but d’améliorer les connaissances, de faciliter la recherche et les essais cliniques, et d’améliorer la santé des patients atteints de maladies inflammatoires juvéniles. En 10 ans, 258 enfants atteints de dermatomyosite ou polymyosite juvénile ont été recensés. Cette étude a été la plateforme pour 20 études et a bénéficié de soutiens financiers considérables. Elle a permis d’analyser la maladie et son évolution, les protocoles et les réponses aux traitements actuels ainsi que la validité et la fiabilité des scores d’activité de la maladie. Elle a également permis de développer une cohorte suffisamment grande de patients pour le développement d’essais cliniques et de créer un référentiel de données et d’échantillons pour étudier les anomalies génétiques et immunologiques.
A national registry for juvenile dermatomyositis and other paediatric idiopathic inflammatory myopathies: 10 years' experience; the Juvenile DermatomyositisNational (UK and Ireland) Cohort Biomarker Study and Repository for IdiopathicInflammatory Myopathies.
Martin N, Krol P, Smith S, Murray K, Pilkington CA, Davidson JE, Wedderburn LR;on behalf of the Juvenile Dermatomyositis Research Group.
Rheumatology (Oxford). 2010, 50(1) : 137-45.
Soutenez le Téléthon en ligne
L’espace communautaire
Les news de la communauté
-
Forum : Maladies
Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis
Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.
Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ... -
VIDEO : Notre bébé soutien le Téléthon
Notre bébé soutien le Téléthon
03-12-2011 | Lieu , Hérault | Publié à 21h12 | Durée 47s | 0 commentaires | Téléthon
-
Maladies
Bonjour je suis maman d'un petit garcon de 6ans et demi et nous venons d'apprendre qu'il est myopathe, j'aimerai pouvoir communiquer avec des parents d'enfants myopathe ainsi que des adultes, je me pose beaucoup de questions sur l'évolution de la myopathie de duchenne, en vous remerciant d'avance de vos réponse.
-
Maladies
Bonjour,
Je suis une maman atteinte d'un syndrome de larsen. Ma fille âgée de 12 ans l'est aussi. Je souhaiterais pouvoir communiquer avec des peronnes qui seraient atteintes de la meme maladie. Merci.
-
Maladies
Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis
Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.
Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ... -
Maladies
Bonjour à tous,
Nous sommes des élèves de première S, ayant choisit pour sujet de TPE "Comment expliquer au vue des avancées scientifiques prometteuses que l'on ne puisse pas véritablement guérir la myopathie de Duchenne ?". Nous avons déjà fait de nombreuses recherches, principalement pour trouver des contacts, en vain ...
Par conséquent, ayant pris du retard sur notre travail, nous ...
