Le n°150 de VLM est sorti, l’occasion de découvrir la suite de l’Odyssée d’Amar


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Le nouveau numéro de VLM consacre son dossier spécial à la famille. Egalement au sommaire de cette parution, le portrait d’Yves Fromes, un médecin chercheur, engagé aux côtés de l’AFM. Vous pourrez tout savoir sur le fauteuil WHING, un concentré d’innovations bientôt disponible pour un prix jusqu’à 40% inférieur à ceux de la concurrence ! Et bien sûr, l’Odyssée d’Amar Boka et de sa famille que vous avez découvert lors de la diffusion d’un film durant le Téléthon 2009. Vous pouvez d’ores et déjà revivre cette aventure humaine en vidéos.
10/02/2011


Au sommaire du n°150 de VLM :

  • Dossier spécial : Famille, je vous aime !
Comment faire face et préserver son couple quand la maladie survient ? Comment affecte-elle la fratrie ? Comment envisager l’arrivée d’un enfant ? Autant de questions essentielles pour les familles, qui trouveront dans ce numéro non pas des réponses toutes faites mais des conseils et des témoignages à valeur d’exemples.
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  • L'odyssée d'Amar - Acte II
Vous aviez découvert l’Odyssée d’Amar Boka et de sa famille lors de la diffusion d’un film durant le Téléthon 2009. Amar, père de six enfants malades, se bat pour développer la prise en charge des maladies neuromusculaires au Niger. Que de chemin parcouru en deux ans : depuis la diffusion de ce film, l’association qu’Amar a créée un an plus tôt, a ouvert le premier centre d’accueil du pays pour les malades. Un réseau ouest-africain de prise en charge des myopathies en partenariat avec une autre association, Fitima basée au Burkina-Faso, a vu le jour, dans le but de partager les connaissances, les compétences et les moyens.

Revivez l’Odyssée d’Amar Boka en vidéos



Pour aider Asem Niger, vous pouvez contacter Amar Boka ou bien Nord Niger Santé


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Les news de la communauté

  • Forum : Maladies

    par Mariepaule F.

    Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis

    Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.

    Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ...

    3 réponses - le 06 Décembre 2011

  • VIDEO : Notre bébé soutien le Téléthon

    par Silia O.

    Notre bébé soutien le Téléthon

    03-12-2011 | Lieu , Hérault | Publié à 21h12 | Durée 47s | 0 commentaires | Téléthon

  • Maladies

    par Gwenaelle S.

    Bonjour je suis maman d'un petit garcon de 6ans et demi et nous venons d'apprendre qu'il est myopathe, j'aimerai pouvoir communiquer avec des parents d'enfants myopathe ainsi que des adultes, je me pose beaucoup de questions sur l'évolution de la myopathie de duchenne, en vous remerciant d'avance de vos réponse.

    8 réponses - le 07 Mars 2012

  • Maladies

    par Marie R.

    Bonjour,
    Je suis une maman atteinte d'un syndrome de larsen. Ma fille âgée de 12 ans l'est aussi. Je souhaiterais pouvoir communiquer avec des peronnes qui seraient atteintes de la meme maladie. Merci.

    7 réponses - le 15 Février 2012

  • Maladies

    par Mariepaule F.

    Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis

    Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.

    Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ...

    3 réponses - le 06 Décembre 2011

  • Maladies

    par Fanny T.

    Bonjour à tous,
    Nous sommes des élèves de première S, ayant choisit pour sujet de TPE "Comment expliquer au vue des avancées scientifiques prometteuses que l'on ne puisse pas véritablement guérir la myopathie de Duchenne ?". Nous avons déjà fait de nombreuses recherches, principalement pour trouver des contacts, en vain ...
    Par conséquent, ayant pris du retard sur notre travail, nous ...

    5 réponses - le 03 Mars 2011

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