JDF 2011 : demandez le programme !


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Les prochaines JDF se dérouleront les 24 et 25 juin au Parc Floral (Paris 12e). Ce rendez-vous annuel est exclusivement réservé aux familles inscrites. Ainsi, durant deux jours, les familles touchées par la maladie auront l’occasion de se rassembler, de partager et d’obtenir des informations de la part de l’ensemble des acteurs de l’association : réseaux & services de l’AFM, chercheurs, médecins, acteurs des bras armés, partenaires… Découvrez le programme de ces journées.
20/05/2011
Le programme des 24 et 25 juin prochains se compose d’un savant mélange d’informations et d’animations. Entre les rencontres avec les médecins chercheurs, les conférences débats, les projections et les stands d’info, chacun trouvera les renseignements qu’il cherche. La détente sera également au cœur de ces deux journées. Le coin de petits  loups, la soirée des ados, la séance de ciné, le buffet régional sans oublier les animations musicales permettront à tous les présents de passer un très agréable moment.


Programme des Journées Des Familles

Vendredi 24 juin 2011

· 12h00 - 14h Accueil des familles autour d’un déjeuner pique-nique

· 13h30 - 19h : Ouverture du village d’information

- Espace rencontre avec les Médecins Chercheurs - 12 stands
& 4 conférences maladies proposées
14h - 15h : Amyotrophies spinales
15h15 - 16h15 : Dystrophies myotoniques de type 1 et de type 2
16h30 - 17h45 : Dystrophinopathies (Duchenne et Becker)
18h - 19h : Dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH)

- Projections/conférences - débats
14h - 15h30 : La douleur (présentation et débat)
15h45 - 17h30 : L’audace d’être mère (film de 60 min et débat)
17h45 - 19h : Le répit (film de 26 min et débat)
En savoir plus sur les projections/conférences-débats

- Espaces d’info 13h30 - 18h30
· Kermesse des Aides Techniques : (fauteuil Whing et fauteuils pour les petits, aides techniques pour les membres supérieurs, familles & innovation, espace maternité, véhicules adaptés)
· Casino des Bras Armés
· Café de l’Info
· Snack des partenaires
· Atelier cuisine modifiée
· Cyber Café et animations Ados
· Recrutement bénévoles 25ème Téléthon

- Coin des p’tits loups (animations pour les 2-12 ans)

· 19h - 21h30 : Buffet régional
· 19h30 - 21h30 Soirée ados & Séance de Ciné

Samedi 25 juin 2011

· 9h - 14h Accueil Statutaire / Retrait des bulletins de vote
· 10h - 12h30 Plénière d’information & Lancement du 25e Téléthon

· 9h30 - 15h Animation Ados
· 9h30 - 12h30 - 14h-15h Animation 2-12 ans : « coin des p’tits loups »
- 10h - 12h30 Séance de Ciné pour les enfants/ados

· 12h30 - 14h Pause Déjeuner

· 14h00 - 15h00 Assemblée générale statutaire

En savoir plus sur les JDF

Pour toute question, contactez la délégation la plus proche de chez vous

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L’espace communautaire

Les news de la communauté

  • Forum : Maladies

    par Mariepaule F.

    Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis

    Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.

    Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ...

    3 réponses - le 06 Décembre 2011

  • VIDEO : Notre bébé soutien le Téléthon

    par Silia O.

    Notre bébé soutien le Téléthon

    03-12-2011 | Lieu , Hérault | Publié à 21h12 | Durée 47s | 0 commentaires | Téléthon

  • Maladies

    par Gwenaelle S.

    Bonjour je suis maman d'un petit garcon de 6ans et demi et nous venons d'apprendre qu'il est myopathe, j'aimerai pouvoir communiquer avec des parents d'enfants myopathe ainsi que des adultes, je me pose beaucoup de questions sur l'évolution de la myopathie de duchenne, en vous remerciant d'avance de vos réponse.

    8 réponses - le 07 Mars 2012

  • Maladies

    par Marie R.

    Bonjour,
    Je suis une maman atteinte d'un syndrome de larsen. Ma fille âgée de 12 ans l'est aussi. Je souhaiterais pouvoir communiquer avec des peronnes qui seraient atteintes de la meme maladie. Merci.

    7 réponses - le 15 Février 2012

  • Maladies

    par Mariepaule F.

    Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis

    Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.

    Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ...

    3 réponses - le 06 Décembre 2011

  • Maladies

    par Fanny T.

    Bonjour à tous,
    Nous sommes des élèves de première S, ayant choisit pour sujet de TPE "Comment expliquer au vue des avancées scientifiques prometteuses que l'on ne puisse pas véritablement guérir la myopathie de Duchenne ?". Nous avons déjà fait de nombreuses recherches, principalement pour trouver des contacts, en vain ...
    Par conséquent, ayant pris du retard sur notre travail, nous ...

    5 réponses - le 03 Mars 2011

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