Le VLM 158 est sorti : un dossier sur la FSHD
Le magazine du VLM de mai-juin vient de paraître. Au programme : un dossier très complet sur la FSHD mais aussi un retour sur l’Université de printemps des bénévoles, un focus sur deux nouveaux essais pour la maladie de Pompe et le témoignage de deux jeunes étudiants qui ont pu faire le stage de leur choix.
06/06/2012
>> La dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) est la troisième maladie neuromusculaire la plus fréquente. Très complexe, elle livre peu à peu ses secrets. Le point sur la prise en charge médicale mais également sur les pistes thérapeutiques qui se dessinent.
>> L’Université de printemps des bénévoles a réuni fin mars les différents réseaux bénévoles de l’AFM-Téléthon : coordinateurs, délégués et membres des groupes d’intérêts ont ainsi pu ensemble prendre la mesure des défis qui les attendent.
>> Deux nouveaux essais viennent d’être lancés pour la maladie de Pompe. Le point sur ces deux molécules porteuses d’espoir pour les personnes atteintes par cette pathologie.
>> Conserver le plus longtemps possible l’usage de ses mains est un facteur essentiel d’autonomie et de qualité de vie. La rééducation peut y contribuer, explique Anne Baron, ergothérapeute.
>> Etudier et travailler comme les autres quand on souffre d’une maladie neuromusculaire, c’est possible. Emilie et Nicolas en témoignent et livrent leurs conseils pour réussir son stage dans les meilleures conditions.
