Espace presse

  • Visite du Pôle Yolaine de Kepper de l'AFM

    11/06/2011
    Roselyne Bachelot-Narquin déclare : "Le Pôle Yolaine de Kepper est un laboratoire d'innovation sociale qui doit être un modèle pour plusieurs structures et pour les décideurs politiques".

    Trois jours après la Conférence Nationale du Handicap, Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale, a visité ce matin le Pôle Yolaine de Kepper de l'Association Française contre les Myopathies (AFM).
    Pour Roselyne Bachelot-Narquin "la réussite de la Conférence Nationale du Handicap se mesurera à l'aune de tous les changements concrets qui seront apportés à la vie quotidienne des personnes en situation de handicap".
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  • 2ème Conférence nationale du handicap : quand droit à compensation rime avec déception

    06/06/2011
    La loi du 11 février 2005 sur la citoyenneté des personnes handicapées a instauré le droit à compensation et la création d'un "guichet unique" à travers la mise en place des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). A la veille de la 2ème conférence nationale du handicap qui se tiendra le 8 juin, l'AFM publie une étude qui montre que, 6 ans après leur mise en oeuvre, les principes instaurés par la loi sont loin d'être appliqués. En effet, le guichet unique ne fonctionne toujours pas de façon satisfaisante et la constitution des multiples dossiers de demandes de financement pour les aides techniques auprès de multiples interlocuteurs reste un véritable parcours du combattant pour les familles. Le droit à compensation rime encore trop souvent avec déception.
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  • Loi TEPA/Don ISF : Participez à la fabrication des premiers médicaments de thérapie génique pour les maladies rares

    12/05/2011
    S’associer à un projet innovant et unique au monde en participant à la fabrication des premiers médicaments de thérapie génique grâce au laboratoire Généthon Bioprod est aujourd’hui possible. L’ouverture prochaine de Généthon Bioprod, laboratoire d’excellence de l’AFM-Téléthon, marque une étape historique dans le combat de l’AFM. Parce que Généthon est éligible au dispositif de défiscalisation de la loi Tepa d’août 2007, les contribuables assujettis à l’Impôt de Solidarité sur la Fortune peuvent aider l’AFM à réaliser ce projet exceptionnel en choisissant d’affecter leur impôt à ce projet innovant. Ils peuvent déduire de cet impôt 75% du montant de leur don réalisé en faveur de Généthon Bioprod.
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  • Dossier de presse Myology 2011 : Les thérapeutiques progressent pour les maladies neuromusculaires

    05/05/2011
    Marcher, tendre la main, sauter, se relever, mais aussi respirer, digérer, manger… Tous les gestes que nous demandons à notre corps et qui en permettent le bon fonctionnement sont possibles grâce aux quelques 600 muscles qui le composent et qui représentent 40 % du poids de notre corps. Si les connaissances fondamentales sur le muscle continuent de foisonner, la recherche clinique avance aussi à grands pas. C’est dans ce contexte que l’AFM organise, du 9 au 13 mai à Lille, son 4ème congrès international de myologie. Trois ans après Myologie 2008 à Marseille, près de 800 chercheurs et médecins spécialistes du muscle et de ses maladies sont attendus pour faire le point sur les avancées scientifiques et médicales concernant le muscle et les maladies neuromusculaires.
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  • AFM et France Télévisions : cap sur le 25ème Téléthon !

    28/04/2011
    Ce jour, France Télévisions et l’AFM ont donné le coup d’envoi de la mobilisation pour le 25ème Téléthon en signant leur nouvelle convention de partenariat. Par ailleurs, l’AFM a présenté les résultats du Téléthon 2010 qui s’élèvent à 90 450 886 euros et a remercié tous les donateurs pour leur mobilisation encore une fois exceptionnelle.
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  • Information presse

    14/04/2011
    Crée par l'AFM et financé quasi-exclusivement par les dons du Téléthon, Généthon a pour mission de mettre à la disposition des malades atteints de maladies rares des traitements innovants. Aujourd'hui, avec plus de 200 chercheurs, médecins, ingénieurs, spécialistes des affaires réglementaires... Généthon est l'un des principaux centres internationaux de développement préclinique et clinique de thérapie génique pour les maladies rares. Généthon dispose également d'une plateforme de bioproduction qui lui permet de fabriquer les lots de vecteurs pour les essais cliniques.
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  • Nouvelle première scientifique grâce aux cellules souches embryonnaires humaines

    31/03/2011
    Pour la première fois, grâce à des cellules souches embryonnaires humaines (hES)
    issues du diagnostic pré-implantatoire, les chercheurs de l’Inserm au sein de l’Institut des cellules souches pour le traitement et l’étude des maladies monogéniques (ISTEM- UEVE U861/AFM) ont réussi à identifier des mécanismes jusqu’alors inconnus impliqués dans la dystrophie myotonique de Steinert. Ce travail est publié le 31 mars 2011 dans la revue Cell Stem Cell et a été financé notamment grâce aux dons du Téléthon.
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  • Généthon and Wake Forest University School of Medicine (North Carolina) announce their collaboration for a preclinical gene therapy trial.

    08/03/2011
    Généthon (the-not-for-profit biotherapy lab funded by the French Muscular Dystrophy Association (Association Française contre les Myopathies, AFM) with donations from France's annual Telethon) and Wake Forest University School of Medicine (Winston Salem, North Carolina, USA) today announced that they are to collaborate on the preclinical development of a gene therapy for myotubular myopathy. This rare genetic disease is a very severe congenital myopathy which affects skeletal muscles and leads to respiratory failure from birth.
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