Des experts vous soutiennent, répondent à vos questions et vous orientent.

Maladies neuromusculaires
01 69 47 11 78

Maladies rares
01 56 53 81 36
www.maladiesraresinfo.org

Maladies rares et médicaments orphelins www.orphanet.fr

Réagir en situation d'urgence

Faciliter la prise en charge médicale d’urgence

Agir vite et bien permet de gagner en efficacité : alerter ses proches, contacter le service des urgences et transmettre les informations médicales utiles.

Réagir rapidement à une situation d’urgence médicale permet d'en limiter l’aggravation. Toute manifestation inhabituelle, respiratoire, cardiaque, digestive… pouvant avoir un caractère d’urgence doit vous inciter à alerter un proche sans attendre et à contacter un service d'urgences médicales comme le Samu (le 15).

Alerter l’entourage

Si vous vous sentez mal, alertez une personne de votre entourage ou votre aidant à domicile.
Il ou elle pourra vérifier les quatre indices vitaux : pression artérielle, fréquence respiratoire, fréquence cardiaque, et évaluer votre état de conscience.

Contacter les Urgences médicales

  • Un seul numéro à composer : le 15, numéro du Samu
  • Si le 15 ne répond pas, appelez le 18, le numéro des pompiers.
  • Enfin, sur tout le territoire européen, le numéro d’urgence est le 112.

Ces numéros gratuits peuvent être composés d’un téléphone fixe ou mobile, même bloqué ou sans crédit.

  • Contacter le 15 vous met en contact avec un professionnel médical (médecin régulateur). Donnez-lui votre nom, adresse et numéro de téléphone et signalez-lui si vous êtes répertorié comme « patient remarquable ».
  • Le médecin régulateur évalue le degré d'urgence de la situation grâce à différentes questions (comment la personne respire-t-elle ? Est-ce que son cœur bat normalement ? Est-elle conscience, peut-elle bouger, a-t-elle mal et où… ?). Il décide alors de la nécessité d’envoyer une équipe médicale mobile au domicile qui poursuivra la prise en charge d'urgence.

Être répertorié comme « patient remarquable »

Un patient dit « remarquable » est un patient dont la situation médicale comporte des spécificités à prendre en compte absolument lors d’une prise en charge médicale, en particulier aux urgences.

  • Se faire répertorier comme « patient remarquable », lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire, permet d’être identifié, en amont, par les services d’urgences médicales de proximité. En parallèle, l'ouverture d'un dossier de liaison d’urgence (DLU), permet de faciliter le transfert des informations nécessaires au médecin intervenant en urgence auprès de vous.

En cours de déploiement dans toute la France grâce à une collaboration entre l'AFM-Téléthon et le Samu-Urgences de France, le dispositif du DLU et le fléchage « patient remarquable »  seront bientôt applicables aux maladies neuromusculaires enfants et adultes.

D'ici là, pour être répertorié dans les services d’urgences proches de chez vous (hôpital de proximité...), vous pouvez adresser à ces services un courrier de votre médecin de référence à la consultation neuromusculaire énumérant les informations concernant votre situation médicale. Rapprochez vous de votre consultation pour savoir ce qui existe déjà localement.

Votre « Kit Urgences » maladies neuromusculaires toujours prêt

Pour l’arrivée de l’équipe urgentiste, vous devez avoir sous la main votre Kit Urgences.

Mis en place par l'AFM-Téléthon, le « Kit Urgences », regroupe les éléments et informations à transmettre à l’équipe médicale urgentiste à votre domicile.
Il doit être préparé en amont, facilement disponible et remis à jour, en lien avec la consultation neuromusculaire.
Un formulaire détaille tous les éléments que doit comporter votre « Kit Urgences ».

Téléchargez le formulaire du Kit Urgences

Votre Kit doit contenir, en particulier :

  • la « Carte de soins et d’urgences maladie neuromusculaire » mise à jour par votre médecin,
  • le compte rendu de votre dernière consultation de suivi de votre maladie neuromusculaire,
  • la liste de vos traitements en cours (copie des ordonnances),
  • la fiche Urgence Orphanet sur votre maladie éditée par le site Orphanet.fr (lorsqu’ elle existe),
  • les coordonnées des professionnels de votre réseau de soin renseignés au recto du formulaire rempli.

Complétez les rubriques figurant sur le formulaire et rassemblez les éléments indiqués. Remettez à jour votre kit Urgence dès que votre situation a changé. Parlez-en avec votre médecin de consultation spécialisée.

En attendant les secours, les bons gestes

  • Des gestes de premier secours peuvent être réalisés, à condition de les avoir appris. Effectuer des gestes que l’on ne maîtrise pas peut s’avérer dangereux. Demandez conseil à votre médecin de consultation pluridisciplinaire, pour savoir quand et comment les réaliser.
  • Si la personne respire mal et qu'elle est sous ventilation mécanique, vérifier le bon fonctionnement du ventilateur.
  • Vérifier que la canule de trachéotomie est bien en place et qu’elle n’est pas bouchée. Si nécessaire, aspirer les sécrétions dans la canule de trachéotomie.
  • Ne pas allonger la personne si elle respire mal.
  • S’il y a un risque de fracture, ne pas déplacer la personne.
  • En cas de fausse-route, si la personne n’arrive pas à se libérer de l’aliment qui bloque les voies respiratoires, réalisez la manœuvre de Heimlich qui devrait permettre de les libérer.

 

En savoir plus

Les Urgences à l'hopital : site www.hopital.fr

Le Samu : site du Samu-Urgences de France

 

 

 

Publié le : 24/06/2016

Des repères pour mieux gérer la maladie au quotidien

 

Les avancées de la recherche dans les maladies