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Le répit : prendre du temps pour soi

Se ressourcer pour se préserver

Repos, prise de recul, apaisement…, les bienfaits du répit sont indéniables ; s’autoriser à souffler régulièrement permet de mieux faire face à la maladie.

Être aidant d’un proche

Lorsque la maladie neuromusculaire touche un enfant ou l’un des parents dans une famille, elle oblige à modifier peu à peu le quotidien. Pour y faire face, les parents ou le conjoint vont devoir gérer beaucoup de tâches concrètes au quotidien (soins, habillage, lever la nuit...).

La prise en charge des contraintes imposées par la maladie pour favoriser l’autonomie, la santé et le bien-être de l'enfant ou du conjoint propulse naturellement l'un des proches dans la fonction d’aidant (aidant familial, proche aidant), d'autres membres de la famille pouvant aussi y contribuer. C’est aussi toute la famille qui doit s’adapter.

Une fatigue physique et psychique

Répondre aux besoins de son enfant ou de son conjoint nécessite une grande énergie physique et psychique.

Lorsque la maladie évolue, l’investissement s’accroît peu à peu, insidieusement : les soins et l’organisation quotidienne prennent de plus en plus de place. Comme cela se fait progressivement, l’aidant et l’aidé n’en ont pas toujours complétement conscience. Les ressources physiques et psychiques peuvent alors se trouver débordées.

Il est difficile de reconnaître que l'on est épuisé, car s’occuper du mieux possible de son enfant ou de son conjoint est indispensable pour lui, souvent vital : « Il a besoin de moi », « Je dois être disponible », « Sa vie en dépend », « Cela m’apporte une certaine satisfaction »...

Sauf que lorsque l'on n'y arrive plus, chacun peut en pâtir.

Les signes d’épuisement

Des signaux physiologiques, émotifs ou comportementaux peuvent nous alerter sur notre état de fatigue voire d'épuisement. Il est important de les entendre. Reconnaître ses limites et ses besoins est un premier pas vers la mise en place d'une organisation plus respectueuse de soi.

épuisement répit aidant familial

S’autoriser à souffler pour se préserver

Faire des choses pour soi contribue à son propre équilibre psychique et physique. C’est un rempart pour éviter que la maladie prenne toute la place. D’où l’intérêt d’y être attentif dès le début et d'en prendre l’habitude.

  • Pour l’aidant, faire des choses pour soi aide à se reconnecter avec les autres aspects de sa personnalité, ce qui ressource. Prendre du recul rend plus disponible à l'instant présent ; cela facilite la réflexion ou encore les prises de décisions.
  • Pour la personne aidée, cela favorise son sentiment d’indépendance et d’autonomie à elle. Ce qui est essentiel, par exemple à l’adolescence.

Chacun peut ainsi profiter d’un espace qui lui est propre : un atout pour apaiser les tensions, préserver les relations familiales et cultiver ses propres ressources.

Pas toujours facile de s'octroyer du temps

S'autoriser à souffler de temps en temps peut sembler difficile. Des freins légitimes peuvent empêcher la mise en place des solutions pour y parvenir.

Parmi eux, on peut citer : le sentiment de culpabilité ("Je ne veux pas envisager de laisser mon enfant ou mon mari, pendant que moi je m'amuse"), la peur du jugement ("que va-t-on penser si je laisse ma fille un week-end ?"), le sens des responsabilités ("c'est à moi que cela revient d'aider mon enfant ou mon conjoint", "Je suis sa mère", "Je suis sa conjointe"), la difficulté à faire confiance à quelqu'un d'autre pour confier les soins, ("moi seul(e) sait ce dont mon enfant ou mon conjoint a besoin" ; "l'aidant à domicile saura-t-il réagir en cas de problème ? ",  la difficulté à trouver assez d'énergie ("je suis trop fatigué pour m'occuper de ça ") ou encore le manque d'habitude ("je ne sais même plus de quoi j'aurai envie », « ni comment faire ? »), le manque d'information sur les solutions et les aides possibles, la difficulté à faire face au coût financier des aides nécessaires.

Il est possible de dépasser peu à peu ces difficultés avec le temps et la prise de conscience que des solutions sont possibles pour que la personne aidée puisse se sentir bien, elle aussi pendant les temps de répit.

Quelques pistes pour agir

  • Se réserver une heure pour soi, une fois par semaine pour lire, écrire, regarder un film qui nous fait envie, écouter une musique qui nous fait du bien, marcher, contempler la nature, faire du jogging, faire les magasins…
  • Participer à une activité culturelle ou créative le soir où lorsque son enfant est à l’école, s’inscrire à un cours de yoga, boire un verre avec un(e) ami(e)...
  • Passer une soirée avec des amis rien que les parents ou s’évader à deux le temps d’un week-end ;
  • Partir en vacances en famille dans un gîte adapté ou en Village Répit Famille® , où tout est prévu pour recevoir les personnes dépendantes et leurs familles ;
  • Pour l’enfant, partir en vacances avec un organisme dans un lieu adapté (ce qui permet à l’aidant de souffler).

Les dispositifs sur lesquels s'appuyer

  • L’accueil temporaire en établissement médical ou médico-social. Ce dispositif qui nécessite de passer par la MDPH, permet notamment l’accueil de la personne atteinte de maladie neuromusculaire en Village Répit Famille®, avec sa famille.
  • Faire appel à des aides humaines à domicile via un service prestataire, mandataire ou en emploi direct pour être soulagé pendant certaines périodes de la semaine. La Prestation de compensation permet d’en financer le coût.
  • Les services à la personne. Faire appel, par exemple à une aide-ménagère pour libérer du temps à soi. Des avantages fiscaux permettent d’en réduire le coût.
  • L’AFM-Téléthon propose aussi des solutions d'hébergement pour les vacances, des formations, et des aides pour pouvoir financer ses vacances, lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire.

Anticiper, se préparer et être accompagné

Le service régional AFM-Téléthon de votre région peut vous accompagner dans la réflexion autour de vos besoins. Cela demande souvent un peu de temps pour identifier les meilleures solutions par rapport à sa situation et les mettre en place. Contactez-le sans attendre.

 

Publié le : 23/12/2015

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