Plan du site
Plan du site :
- Découvrir l’AFM
- csa
-
Postuler à l'AFM
-
Offres d'emploi
- UN DIRECTEUR DES SYSTEMES D’INFORMATIONS - CDI - Evry
- UN CHEF DE PROJET SCIENTIFIQUE - CDI - Evry
- Poste de chef de projet éditorial web en CDI
- Poste de chef de projet éditorial web en CDI
- DIRECTEUR SERVICE REGIONAL NORMANDIE - CDI - Rouen
- UN TECHNICIEN D’INSERTION EN CDD
- TECHNICIEN D’INSERTION POUR LE SERVICE REGIONAL IDF - CDI - EVRY
- UN TECHNICIEN D’INSERTION EN CDD Service Régional Bourgogne
- UN TECHNICIEN D’INSERTION EN CDD Service Régional Alsace-Lorraine
- ADJOINT AU DIRECTEUR DES AFFAIRES PUBLIQUES CDI
- UN CHEF DE PROJET APPLICATIF CDD de 6 mois
- UN CHARGE DE MISSION JURIDIQUE – ACTIONS REVENDICATIVES - CDI - EVRY
- ASSISTANTE - DIRECTION SCIENTIFIQUE - CDI - Evry
- TECHNICIEN QUALIFIE - Généthon - CDI - Evry
- TECHNICIEN DE LABORATOIRE - Génosafe - Evry - CDD 6 mois
- TECHNICIENS D'INSERTION - CDD - Lille
- Offres de stage
-
Offres d'emploi
-
La recherche
-
Des révolutions
- Premiers succès
- Faits marquants
- Publications
-
Des avancées au bénéfice de tous
-
25 avancées majeures
- Avancée n°1 : les cartes du génome
- Avancée n°2 : découverte des gènes responsables
- Avancée n°3 : l'amélioration du diagnostic
- Avancée n°4 : 15 ans de vie gagnés
- Avancée n°5 : les maladies rares reconnues
- Avancée n°6 : le pouvoir des malades
- Avancée n°7 : le regard sur le handicap
- Avancée n°8 : le droit à la scolarité
- Avancée n°9 : le droit à compensation
- Avancée n°10 : le technicien d'insertion
- Avancée n°11 : l'autonomie des personnes dépendantes
- Avancée n°12 : les aides techniques
- Avancée n°13 : le droit au répit
- Avancée n°14 : Téléthon et cohésion sociale
- Avancée n°15 : la thérapie génique des bébés-bulle
- Avancée n°16 : la thérapie génique des maladies du cerveau
- Avancée n°17 : la thérapie génique des maladies du sang
- Avancée n°18 : la pharmacogénétique des maladies du muscle
- Avancée n°19 : la thérapie génique des maladies de la vision
- Avancée n°20 : la thérapie cellulaire du coeur
- Avancée n°21 : la thérapie cellulaire de la peau
- Avancée n°22 : le vieillissement accéléré
- Avancée n°23 : Généthon, pionnier de la génétique et de la thérapie génique
- Avancée n°24 : l'Institut de myologie, expert du muscle
- Avancée n°25 : le rayonnement international
- Innovations thérapeutiques
- Outils de la recherche
-
Essais thérapeutiques
-
Qu'est-ce qu'un essai ?
- Qu'est-ce qu'un essai clinique et un essai thérapeutique ?
- Quelles sont les différentes phases des essais thérapeutiques ?
- D'où viennent les idées pour élaborer un essai thérapeutique ?
- Quelles sont les étapes préliminaires au lancement d'un essai ?
- A quoi servent les essais thérapeutiques ?
- Qu'est-ce qu'un placebo ?
- Essai clinique : combien ça coûte ?
- Qui finance les essais cliniques ?
-
Projets et essais en cours
- ADA-SCID
- Les essais en cours et en préparation
- Alpha-sarcoglycanopathie
- Adrénoleucodystrophie
- Amyotrophie Spinale Proximale
- Ataxie de Friedreich
- Maladie de Crigler Najjar (type 1)
- Dystrophies musculaires congénitales
- Dystrophie musculaire de Duchenne (saut d'exon 51-phase II)
- Dystrophie musculaire de Duchenne (saut d'exon 51-phase III)
- Dystrophie musculaire de Duchenne (translecture de codon stop, phase IIb)
- Dystrophie musculaire oculopharyngée
- Dystrophies rétiniennes liées au gène RPE65
- Epidermolyse Bulleuse Dystrophique
- Epidermolyses bulleuses
- Hémoglobinopathies
- Chorée de Huntington
- Insuffisance cardiaque
- Leucodystrophie métachromatique
- Maladie de Sanfilippo (type IIIA)
- Maladie de Sanfilippo (type IIIB)
- Maladie de Steinert
- Myosite à Inclusion
- Myotonies non dystrophiques
- Neuropathie optique de Leber
- Paralysies périodiques
- Progéria
- Granulomatose chronique
-
Participer à un essai
-
Qu'est-ce qu'un essai ?
- Acteurs
- Innovations sociales
- Innovations techniques
- Appels d'offres
-
Des révolutions
-
Le Téléthon
- Les résultats du Téléthon
-
L'histoire du Téléthon
- 1987 : début de l’aventure
- Les résultats du Téléthon
-
Les artistes/animateurs mobilisés
- Jerry Lewis parrain en 1987
- Mireille Mathieu, marraine en 1988
- Alain Delon, parrain en 1989
- Claudia Cardinale, marraine en 1990
- Mireille Mathieu, marraine en 1991 avec Ornella Muti et Jerry Lewis
- Barbara Hendricks marraine en 1992
- Michel Sardou, parrain en 1993
- Pierre Perret, parrain en 1994
- Serge Lama, parrain en 1995
- Thierry Lhermitte, parrain en 1996
- Robert Hossein, parrain en 1997
- Michel Boujenah, parrain en 1998
- Pierre Perret, parrain en 1999
- Patrick Sébastien, parrain en 2000
- Jane Birkin, marraine en 2001
- Axelle Red, marraine en 2002
- Sandrine Kiberlain, marraine en 2003
- Gérard Jugnot, parrain en 2004
- Yannick Noah, parrain en 2005
- Gérard Jugnot et Thierry Lhermitte, parrains en 2006
- Kad Merad, parrain avec Liane Foly en 2007
- Julien Clerc, parrain en 2008
- Daniel Auteuil, parrain en 2009
- Anne Roumanoff marraine en 2010
- Les affiches du Téléthon
- Le Téléthon, année après année : 2010
- La musique du générique
- Utilisation des dons
-
Le Téléthon 2011
- Des avancées au bénéfice de tous
- Les chercheurs de l'impossible
-
Raphaël, porte-parole du 25e Téléthon
-
Tous mobilisés pour relever le défi
- Faire le Téléthon sur le web
- Organiser une animation
- Mobilisez votre entreprise pour aider et guérir les malades
- Un Téléthon d’exception dans les 8 villes ambassadrices
- Fil rouge : 3 partenaires roulent pour le Téléthon
- Le Téléthon sur un air de fête
- Des animations studieuses…
- Animations sportives : le muscle au service du muscle
- Des manifs qui bougent pour le Téléthon !
- Les délégations se mobilisent autour du rugby
- Ils ont donné pour le Téléthon, ils témoignent
-
Gad Elmaleh, parrain du 25e Téléthon
- Un marathon télévisuel unique sur France Télévisions
- Les beaux moments du Téléthon
- Faire un don
-
Abécédaire des contre-vérités
- Rapport du CSA sur les grandes causes et la télévision : vers un pot commun ?
- Téléthon : les animateurs de France Télévisions ne sont pas payés
- Téléthon et Sidaction, un même objectif : vaincre la maladie
- Immobilier : les réponses du Téléthon
- Polémique : le Téléthon n'est pas "populiste", c'est une fête populaire !
- Maladies rares : la stratégie de l'AFM-Téléthon
- Argent du Téléthon : le point sur les comptes
- Pas de polémique avec l'association ELA
- Thérapie génique, budget du Téléthon et maladies fréquentes
- Téléthon et FMO : rappel des faits
- AFM-Téléthon et Comité de la charte : rappel des faits
- Cellules souches embryonnaires : le débat
- Téléthon et animaux : le point sur les essais précliniques
- Polémique Téléthon : et si on parlait des progrès de la recherche ?
- L’AFM et la production de médicaments
-
Mobilisez-vous
- Faire un don
-
Etre partenaire
- Nos partenaires
-
Actualités partenaires
- A vos escarpins !
- Des Bensimon "spécial Téléthon" : profitez-en vite !
- Les étudiants de la Fage se mobilisent
- Les bridgeurs ont du coeur !
- Ebay : une vente aux enchères spéciale 25e Téléthon dynamite le web !
- Faites vos courses pour le Téléthon
- Buffalo Grill propose l’Amérique en musique pour le Téléthon
- Faites un don sécurisé en trois clics avec La Poste
- La communauté financière mobilisée pour faire grimper le compteur Téléthon
- Participez au haka géant au stade de France ce samedi
- Recyclez votre téléphone portable au profit du Téléthon
- Un concert de l’orchestre EDF au profit du Téléthon ce vendredi
- Autogrill fait grandir les dons pour Raphaël
- Faites votre don avec BUYSTER, c’est 3 € de plus pour la recherche
- Picard Surgelés : en avant les "produits partage" !
- Opérations spéciales
- Les types d'engagement
- Adhérer à l'AFM
- Se mobiliser en ligne
- Prélèvement automatique
- Projet Généthon Bioprod
- Faire un don en ligne
- Devenir bénévole
- Etre partenaire
-
Maladies neuromusculaires
-
Concerné par la maladie
-
Infos maladies
- Qu'est-ce qu'une maladie neuromusculaire ?
- Fiches maladies
-
Participer à un essai clinique
- Qu'est-ce qu'un essai clinique et un essai thérapeutique ?
- D'où viennent les idées pour élaborer un essai thérapeutique ?
- A quoi servent les essais thérapeutiques ?
- Pourquoi est-ce si long de mettre en place un essai ?
- Qu’est-ce qu’un promoteur ? un investigateur ?
- Essai clinique : combien ça coûte ?
- Quelles sont les étapes préliminaires au lancement d'un essai ?
- Qu'est-ce qu'un consentement éclairé ?
- Qui peut participer à un essai clinique ?
- Quelle information doit être apportée aux personnes qui participent à un essai clinique ?
- Qui finance les essais cliniques ?
- Qu'est-ce qu'un protocole ?
- Qu’est-ce qu’un essai contrôlé ? randomisé ? ouvert ? en double aveugle ?
- Qu'est-ce qu'un placebo ?
- Quelles sont les différentes phases des essais thérapeutiques ?
- Quelles sont les contraintes liées à la participation d'un essai ?
- Quelles questions devrais-je poser avant de signer le formulaire de consentement éclairé ?
- Que faudrait-il prendre en compte avant de participer à un essai clinique ?
- A qui dois-je m'adresser pour participer à un essai ?
- Est-ce au médecin de décider si je prends la molécule ou le placebo ?
- Qu’est-ce qui se passe pendant un essai clinique ?
- Quels sont les événements secondaires et événements indésirables ?
- Combien de temps dure un essai ?
- Est-ce qu'un participant peut sortir de l'essai avant qu'il soit terminé ?
- Peut-on refuser d'y participer et continuer d'être suivi ?
- Puis-je continuer mon traitement et participer à un essai ?
- Pour quelles raisons mon médecin refuse que j'y participe ?
- Quelles sont les raisons pour lesquelles le médecin décide que j'arrête l'essai ?
- Puis-je interrompre un essai pour participer à un autre ?
- Si je n'ai pas été inclus à un essai, puis-je espérer participer à un autre ?
- Si j'ai un malaise pendant l'essai alors que cela ne faisait pas partie des effets secondaires connus, dois-je le signaler à mon médecin ?
- Quand sont donnés les résultats de l'essai et comment sont analysées les données?
- A la fin de l'essai, pourrais-je savoir quelle substance je prenais ?
- Combien de temps dois-je attendre avant de participer à un autre essai ?
- Est-ce que je peux bénéficier du produit testé à la fin de l'essai ?
- Qu’est-ce que l’Afssaps et l’Ema ?
- Vie quotidienne
-
L'AFM à votre service
- Contacter des bénévoles concernés par la maladie dans son département
- Contacter des personnes concernées par la même maladie
- Contacter un service d’aide et d’information dans sa région
- Se former aux outils de communication
- Contacter la consultation spécialisée la plus proche de chez soi
- Réserver un lieu d’accueil
- Adhérer à l’AFM et s’abonner au magazine VLM
-
Infos maladies
- Chercheurs
-
Professionnels de santé
-
Publications
- Les cahiers de Myologie
-
Les Fiches Techniques
- Principales maladies neuromusculaires
- Avancées médico-scientifiques neuromusculaires
- Myobank
- Myosites idiopathiques
- Dermatomyosite pure
- Myosite de chevauchement
- Myosite à Inclusions sporadique
- Polymyosite pure
- Canalopathies musculaires
- Myotonies du canal sodium
- Myotonies congénitales
- Paramyotonie congénitale
- Paralysies périodiques
- Le corset garchois
- Comptes-rendus Flash
- Monographies
- Recommandations
- Mesure de la fonction motrice
- Autres articles
- Le projet DM-Scope
- Colloques, congrès
-
Publications
-
Concerné par la maladie
- Maladies rares
- Mentions légales
-
Espace Presse
-
L’AFM, partenaire du premier succès de thérapie génique
- Premier succès d'un essai clinique en thérapie génique
- Téléthon 2010 - 3 & 4 décembre - On a tous raison[S] d’y croire
- FSHD : l’équipe de l’Université de Mons avait vu juste !
- Les « bébés bulle » ont 11 ans : l’efficacité de la thérapie génique est démontrée
- 2nd plan maladies rares : Les associations de malades renforcent leur vigilance
- L’AFM réunit son 6ème Conseil Scientifique présidé par le Dr Naomi Taylor
- Autonomic Paris - 9,10 et 11 juin 2010
- Biothérapies innovantes et maladies génétiques de l’oeil : le Réseau Thérapie Génique Oculaire prépare le lancement des essais chez l’Homme
-
Collaboration AP-HP/AFM : Autorisation européenne de mise sur le marché d’un médicament pour une maladie rare
-
L’AFM, partenaire du premier succès de thérapie génique
collectés durant le Téléthon 2011
