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Association ELA

Pas de polémique avec l'association ELA
L'AFM-Téléthon a souhaité rétablir la vérité sur la stratégie du Téléthon en matière de financement de la recherche sur les maladies rares.
80 % des salariés AFM-Téléthon travaillent directement pour les missions sociales, rapport annuel et financier, stratégie de l'AFM-Téléthon,

Après les déclarations de Guy Alba, président de l'association Ela, l'AFM-Téléthon a été sollicitée à plusieurs reprises par les médias. Face aux critiques, Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l'AFM-Téléthon, a souhaité rétablir la vérité sur la stratégie du Téléthon en matière de financement de la recherche contre les maladies rares. Tout en refusant d’entrer dans un jeu polémique dommageable à toutes les associations.

Lire : La stratégie de l’AFM-Téléthon en matière de recherche contre les maladies rares

Polémique avec l'association ELA

Laurence Tiennot-Herment a réagi aux propos du président de l’association Ela dans les colonnes du Républicain Lorrain. Voici quelques extraits de l’article du Républicain Lorrain :

  • « Je ne veux pas polémiquer par presse interposée avec Guy Alba [association Ela]. D’ailleurs, nous nous sommes déjà rencontrés. C’est pénalisant pour le caritatif en général, le Téléthon en particulier et son association aussi. » (…).
  • « S’agissant de l’affectation des fonds issus du Téléthon, l’AFM-Téléthon finance tout ce qui est thérapies innovantes pour toutes les maladies rares. On peut le voir dans notre appel d’offres. Le choix est fait par notre conseil scientifique sur le critère de l’excellence scientifique des projets et le niveau potentiel d’efficacité thérapeutique ». Laurence Tiennot-Herment précise que le budget « recherche est de l’ordre de 70 M€ pour 2010 dont plusieurs dizaines de millions pour les maladies rares. »
  • « L’AFM-Téléthon soutient cinq acteurs de la Plateforme maladies rares, basée à l’Hôpital Broussais. Laurence Tiennot-Herment renvoie au manifeste des 2 100 chercheurs qui ont apporté leur soutien à l’AFM, « pour le travail accompli dans le domaine du génome, des biothérapies, en faveur de la recherche en général. »
  •  Laurence Tiennot-Herment se prévaut également du soutien des associations de malades. « Guy Alba, c’est l’avis d’une personne contre 2 100 scientifiques et 3 000 associations de malades ».

Maladies rares : l'appel des 5 000

L’appel des 5 000 est un témoignage cosigné par 20 leaders des principales organisations de maladies rares en France et en Europe. Voici un extrait de cet appel :

 « Les malades et parents qui dirigent l’AFM-Téléthon ont eu l’intelligence de comprendre, très tôt, qu’en matière de maladies rares, l’union fait la force. Ils ont su réunir les maladies neuromusculaires. Puis, ils ont créé la communauté des maladies rares. Chaque maladie représente peu de malades, mais ensemble, elles constituent une force collective décisive. Si les maladies sont différentes et si leurs situations varient d’un pays à l’autre, malades et familles partagent le même désespoir, rencontrent les mêmes difficultés d’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux services, à la recherche, au développement de médicaments. Face à ces obstacles communs, la stratégie consiste à promouvoir des solutions communes, permettant de sortir de l’ignorance et de l’impuissance pour accéder à la connaissance et à l’espoir. »

Lire : Les maladies rares et la Fédération des maladies orphelines.

En savoir +

Lire : Le Téléthon et le Sidaction

Publié le : 01/09/2013