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Fédération des maladies orphelines

Téléthon et la Fédération des maladies orphelines : rappel des faits
Le Téléthon répond aux reproches tenus par des dirigeants de la Fédération des maladies orphelines après la mise en liquidation judiciaire de leur association.
Pour mieux comprendre les maladies et identifier de nouvelles thérapies, l’AFM-Téléthon apporte son soutien à de nombreuses équipes de recherche en France.

En février 2010, au moment de la mise en liquidation judiciaire de la Fédération des maladies orphelines (FMO), différents reproches adressés au Téléthon ont été formulés par des dirigeants de l’association. L’AFM-Téléthon répond :

  • Il est vrai que l’AFM-Téléthon n’a jamais soutenu la FMO. Pour la simple et bonne raison que l’AFM-Téléthon a toujours émis des réserves sur la gestion de cette association. La FMO a elle-même reconnu des fautes de gestion conséquentes.
  • La mise en liquidation judiciaire de la FMO n’est pas liée à une baisse des recettes mais à une augmentation apparemment mal maîtrisée des dépenses de l’association. L’AFM-Téléthon ne peut donc être tenue responsable des fautes de gestion d’une association avec laquelle elle n’a jamais travaillé. 

Cette distance de longue date vis-à-vis de la Fédération des maladies orphelines ne doit pas faire oublier que l’AFM-Téléthon, en tant qu’association de familles et patients atteints de maladies neuromusculaires, est un acteur majeur de la lutte contre les maladies rares

Au-delà de la FMO

L’AFM-Téléthon finance 70% de la recherche sur les maladies rares en France, selon le Leem, le syndicat des entreprises du médicament.

Sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, deux plans nationaux contre les maladies rares ont été obtenus par l’AFM-Téléthon de 2005 à 2008 et de 2010 à 2014. C’est la première fois que les maladies rares sont aussi bien prises en compte par une politique d’Etat. 

L’AFM-Téléthon est membre fondateur et le principal financeur d'Eurordis, qui regroupe 400 associations de lutte contre les maladies rares en Europe. Ce rassemblement associatif a permis la commercialisation de 60 médicaments orphelins en Europe. 

L’AFM-Téléthon est co-fondateur de l'Institut des maladies génétiques. Au cœur de l’hôpital Necker - hôpital pour enfants malades, cette fondation a pour mission de trouver et d’appliquer de nouveaux traitements contre les maladies génétiques (70% des maladies rares sont des maladies génétiques). 

L’ensemble des recherches et essais en matière de thérapie génique financés par l’AFM-Téléthon a ouvert des voies de recherches prometteuses pour les maladies rares, comme pour les maladies fréquentes. 

Enfin, en matière d’aide aux malades, l’AFM-Téléthon soutient l’Alliance Maladies Rares qui rassemble 200 associations représentants 2 000 maladies rares. 

  • L’AFM-Téléthon travaille en étroite collaboration avec des centaines d’associations chargées de lutter contre les maladies rares en Europe et dans le monde. Ensemble, nous avons réussi à sortir ces maladies rares de l’oubli et à obtenir des engagements importants en matière de recherche scientifique et de prise en charge des patients.
  • Tous ces progrès ont été rendus possibles grâce à la convergence d’action de centaines d’associations. L’AFM-Téléthon ne peut que regretter les déclarations de représentants de la FMO qui après s’être mis en marge d’initiatives européennes qui réunissent des centaines d’associations de lutte contre les maladies rares, semblent préférer la polémique à la rigueur de gestion.
Publié le : 01/09/2013