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Luke, Vanessa et Thibault

Luke, Vanessa et Thibault, l'une des familles ambassadrices du Téléthon 2013
Luke et Vanessa se battent depuis trois ans contre l’amyotrophie spinale qui paralyse la vie de leur fils Thibault. Un combat mené de manière résolue et lucide.

Luke, Quel souvenir gardez-vous de l’annonce du diagnostic ?

Le jour où nous avons appris l’amyotrophie spinale de Thibault, une maladie évolutive et dégénérative qui touche l’ensemble de ses muscles, on est tombé de l’armoire. On ne connaissait rien de cette maladie. On se disait que la vie ne serait plus pareil et que Thibault devrait lutter beaucoup plus que les autres pour faire sa vie.

Comment combattez-vous la maladie ?

On avance petit à petit et on traite les problèmes les uns après les autres. Nous essayons de mettre en place une organisation qui permette à Thibault d’avoir la même vie qu’un petit garçon de son âge.

Pourtant sa vie est différente ?

C’est vrai. Thibault n’a jamais marché, il est en fauteuil roulant. La journée, il porte un corset, destiné à soutenir sa musculature et sa colonne vertébrale. La nuit, il quitte son corset pour porter des attelles qui maintiennent ses jambes. Thibault vit sous contraintes mécaniques 24h/24 et il y a toujours des morceaux de plastique autour de lui. Le soir, Thibault est rarement couché avant 21h30 voire 22h00 car les soins (kinésithérapie, verticalisation, insufflateur) requièrent 3 à 4 heures.

Certaines nuits sont-elles plus difficiles ?

Oui, les nuits d’hiver. Les périodes d’hiver, humides et froides sont très redoutables. Les encombrements pulmonaires arrivent très vite et la nuit de Thibault devient alors très agitée. Une nuit agitée pour Thibault, c’est une nuit blanche pour nous.

Thibault va-t-il à l’école ?

Oui, il est en troisième année de maternelle et c’est une vraie réussite. Thibault a plein de copains.

Il y a Un signe qui ne trompe pas, c’est votre réfrigérateur ?

Oui, il est recouvert d’invitations à des anniversaires. Vanessa prend la parole : ces invitations sont un pied de nez à la maladie. En maternelle, un petit garçon nous a donné une enveloppe contenant une invitation. Cet enfant ne peut pas imaginer à quel point cela était émouvant pour nous et pour Thibault. Ça voulait dire que Thibault était comme les autres. Et depuis ce jour, on accroche toutes ces cartes… et notre frigo est trop petit.

Pour mener cette vie la plus normale possible, vous ne menez pas une vie normale ?

Effectivement, il n’y a aucune place à l’improvisation. Tout doit être prévu à l’avance, tout doit être organisé. Pour aller à l’école, il nous faut partir tôt pour être certain de trouver une place où nous pourrons nous arrêter pour descendre son fauteuil.

Faciliter la vie de Thibault est devenue une obsession ?

Oui, c’est vrai. J’ai créé un fauteuil roulant électrique adapté pour lui permettre d’aller sur le sable et au bord de l’eau comme n’importe quel autre petit garçon. Cette maladie impose d’être créatif et inventif.

Luke, arrivez-vous à vous préserver des moments à deux avec Vanessa ?

Partir tous les deux en week-end ? Non, on n’a pas réussi à le faire. Passer une soirée ensemble, c’était l’ancien monde, c’était avant. On vit tous sous contrainte permanente : Thibault emprisonné par son corset ou ses attelles et nous, avec Vanessa, confrontés aux contraintes liées à l’accessibilité ou aux difficultés administratives pour constituer des dossiers.

N’en avez-vous jamais assez ?

Thibault est un petit garçon heureux de vivre, joyeux, en mouvement intellectuel permanent et ça nous motive à chaque minute. On ne se pose pas la question de savoir si cette situation est difficile à vivre. On est tous les trois un petit peu atteints par la maladie et on essaie de lutter ensemble.

Qu’est-ce qui vous fait espérer ?

Luke : les progrès de la recherche au cours des dernières années avec des résultats exponentiels. Tout cela finira bien par aboutir.

Vanessa : Le téléthon c’est l’espoir, ça nous fait tenir toute l’année. Lorsque Thibault a rencontré des équipes de l’AFM, la première question qu’il leur a posée a été : « est-ce que les médecins auront assez de sous pour me faire marcher ? »

Comment envisagez-vous la vie de Thibault plus tard ?

Thibault à 20 ou 25 ans, j’ai du mal à l’imaginer. C’est trop loin pour nous. Nous savons que nous aurons de plus en plus de contraintes et de soucis à gérer mais, au fond de nous, la lueur d’espoir est là.

Lire : Découvrir les autres familles ambassadrices du Téléthon 2013

Publié le : 19/09/2013