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Il y a 60 ans, une petite association naissait du courage et de la détermination de familles refusant la fatalité : l’association française contre la myopathie. AFM : 3 lettres qui restent aujourd’hui synonymes de victoires et d’innovation.

AFM-Telethon picto 60 ans

1 - AFM-Téléthon, 60 ans d'histoire

 

 
2018 est une année anniversaire, celle qui marque 6 décennies d’audace et de combat. Un parcours insolite pour une association qui continue à changer le monde.
L'histoire démarre à la fin du printemps 56. Après une longue errance diagnostique pour leurs fils aîné Jean-Louis et de sérieux doutes sur l’état de santé de leur second enfant Thierry, les premières réponses arrivent pour la famille de Kepper : lors d’un rendez-vous à Paris au sein du seul service de recherche sur les maladies musculaires en France, le diagnostic de myopathie de Duchenne est enfin posé. C’est aussi à ce moment-là que Yolaine et Jean, les parents, apprennent qu’ils ne sont pas seuls...
Avec ces familles réunies pour un même combat, l’idée vient alors de former un groupe qui aura pour but d’informer et d’aider les personnes concernées.

C’est en février 1958,  qu’une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’AFM. Le 30 mars 1958 les statuts sont déposés !

"Nous n'avons pas l'intention d'attendre que la recherche nous apporte une solution définitive. Le corps médical doit impérativement prendre conscience des problèmes concrets qu'affrontent, jour après jour, les myopathes, particulièrement les enfants dont l'évolution est rapide. Il y a certainement des moyens pour freiner cette évolution, lutter plus efficacement contre les terribles déformations du squelette, les complications respiratoires et cardiaques...
En un mot, permettre une vie meilleure et gagner du temps sur la maladie."

C’est le début du grand combat pour la reconnaissance des maladies neuromusculaires délaissées jusqu’alors, la prise en charge des malades et le développement des thérapeutiques, marqué par des dates clés.
Depuis 60 ans, ce sont des générations de parents audacieux, convaincus et déterminés qui se succèdent avec le même objectif : vaincre la maladie.
 

2 - 60 ans de conquêtes

 


Episode 1 : Yolaine de Kepper, le combat pour exister. 

"Nous allons nous battre... et nous allons gagner !"
Découvrez l'histoire de 9 parents qui face à l'ignorance et à l'oubli décident de mettre en commun leurs espoirs. Ils se réunissent et créent en février 1958, l'AFM.
A sa tête, Yolaine de Kepper, mère de 7 enfants, dont 4 garçons atteints de myopathie. C'est le début de la reconnaissance des myopathies.

Episode 2 : Le combat pour la citoyenneté et l'autonomie

Découvrez l'histoire incroyable des premiers fauteuils roulants électriques qui ont passé la frontière grâce à l'audace de Marcel Thorel. En savoir plus.

Episode 3 : Le combat pour rassembler.

Dans les années 80, les myopathies commencent à sortir de l’ombre. Alors qu’en 1986 la recherche connait une révolution avec la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, le 1er Téléthon, en 1987, va donner aux chercheurs les moyens d’avancer sur le chemin de la guérison.

 

Episode 4 : Le combat pour guérir.

La recherche génétique est la seule voie pour arriver aux traitements. Depuis plus de 30 ans l’AFM-Téléthon se bat contre son ennemi : la maladie

 

Episode 5 : De la recherche aux traitements.

Dès les années 90, l'AFM-Téléthon se lance un défi incroyable : Utiliser les gènes comme médicaments pour guérir des maladies incurables. Aujourd'hui, une véritable révolution médicale se déploie à travers le monde.

 

3 - Abonnez-vous

 

 


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