Faîtes un don en ligne
Ligne directe donateurs : 0825 07 90 95 (0,15€ TTC/min + prix d’un appel local)
Publié le : 22/02/2018

11ème Journée internationale des maladies rares : Annie, Enzo et Alexandre témoignent de leur quotidien et des avancées de la recherche

Ce 22 février avait lieu la conférence de presse des acteurs de la Plateforme Maladies Rares

Aujourd'hui avait lieu la conférence de presse Journée internationale des maladies rares en présence d’Annie, concernée par une maladie rare de la vision, Enzo, concerné par une maladie rare neuromusculaire, Alexandre, atteint de la maladie de l’Homme de Pierre et les 6 acteurs de la Plateforme Maladies Rares. 

Ce moment était l'occasion de faire un point sur les avancées de la recherche et l’accès aux traitements, une priorité majeure pour les 3 millions de personnes concernées en France,

Zoom sur :

•La recherche sur les maladies rares à travers les sciences humaines et sociales

• La recherche maladies rares en Europe : le patient au centre

•Se donner les moyens de faire des maladies rares une priorité nationale 

 

Contact presse :

Stéphanie Bardon – 01 69 47 12 78 – sbardon@afm-telethon.fr 

#ShowYourRare #RareDiseaseDay

Pour en savoir plus, consultez le dossier de presse ci-dessous. 

 

Ressources associées
Rechercher une actu
Recherchez une actualité
Par ex., 18/01/2020
Filtrer par date