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Publié le : 12/09/2018

14 septembre - Journée de Recherche Clinique 2018 : L’innovation thérapeutique et le parcours de soins au cœur des échanges

L’AFM-Téléthon, en partenariat avec FILNEMUS, la filière de santé maladies rares neuromusculaires, organise, ce vendredi 14 septembre, une Journée de Recherche Clinique (JRC) réunissant les professionnels de santé spécialisés en pathologie neuromusculaire, des représentants de malades et des scientifiques afin de faire le point sur les thérapies innovantes dans ce domaine émergent de la médecine. Les échanges seront publiés en décembre 2018 dans un hors-série de la revue Médecine/Sciences.

Aujourd’hui, l’arrivée des thérapies innovantes (thérapie génique, pharmaco-génétique,…) et le  repositionnement de molécules soulèvent de nouvelles questions liées à l’organisation des soins des malades neuromusculaires. Après des conférences animées par Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon sur l’avènement des biothérapies dans les maladies neuromusculaires et Christophe Duguet, Directeur des affaires publiques de l’Association, sur le parcours réglementaire et médico-économique d’un traitement innovant, les 200 professionnels dont des neuro-pédiatres, neurologues, médecins de médecine physique et réadaptation, cliniciens d’autres spécialités… et les représentants des familles présents seront invités à échanger lors d’ateliers thématiques : Ethique et innovation thérapeutique, thérapies innovantes et organisation des structures de soins, e-santé et innovation thérapeutique, quel suivi pour les traitements innovants ? Les recommandations ou pistes de travail qui en découleront seront publiées dans la revue Médecine/Sciences à la fin de l’année.

 

Pour y participer, inscrivez-vous dès maintenant sur https://lc.cx/mhHq

ESPACE LA CHESNAIE DU ROY - PARC FLORAL DE VINCENNES

 

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