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Publié le : 13/01/2020

2019 : Rétrospective d'une année de combat contre la maladie

Revivez en images les moments forts de l'année 2019, synonyme de victoire et d'espoir pour de nombreuses familles.

L'année 2019 a été l’occasion de partager avec vous les formidables avancées de la recherche et les victoires concrètes contre la maladie qui nous propulsent dans une nouvelle ère médicale. À travers une vidéo, redécouvrez les faits marquants qui ont animé les 12 derniers mois de l'AFM-Téléthon. 

 

 

 

 

 

Pour en savoir plus 

 

Février 

Premier évènement marquant de l'année 2019, la participation de l'AFM-Téléthon à la 12ème édition de la Journée internationale des maladies rares, une mobilisation visant à interpeller les pouvoirs publics sur l'importance de disposer d'un diagnostic fiable et rapide pour ouvrir la voie à une prise en charge médicale adaptée et d'élargir le dépistage néonatal à davantage de maladies rares qu'actuellement. 

Mars 

Le Téléthon 2018 a permis de collecter 85 944 117 euros ! Une belle mobilisation et ce malgré le contexte social difficile. Merci à tous ! 

L'institut de Myologie a réalisé la première cartographie cellulaire du muscle squelettique. Une avancée technique majeure qui doit permettre de mieux appréhender la structure du muscle.

Dans le même temps, s'est également déroulé Myology 2019, le congrès international de myologie réunissant 800 experts du monde entier à Bordeaux pour partager les avancées de la recherche dans les maladies neuromusculaires. 

Mai

Les équipes de Généthon, menées par Isabelle Richard ont démontré, après plusieurs années de travail, l'efficacité d'une thérapie génique pour traiter la gamma-sarcoglycanopathie, une maladie rare du muscle. Une belle victoire de 2019 qui ouvre la perspective d'un essai clinique. 

Le 24 mai, une autre avancée médicale historique a lieu : les autorités américaines autorisent la mise sur le marché américain d'une thérapie génique pour l'amyotrophie spinale, soit la première thérapie génique autorisée pour une maladie neuromusculaire. 

Juin

Suite à l'autorisation de mise sur le marché américain de la thérapie génique pour l'amyotrophie spinale, des premiers bébés français peuvent bénéficier du traitement !

L'équipe d'Ana Buj Ballo, chercheuse à Généthon, publie des résultats encourageants concernant la Dystrophie myotonique de Steinert. "Nous devons maintenant optimiser cette approche afin de corriger l'ensemble des tissus atteints par la maladie " souligne l'auteure principale des travaux. 

L'AFM-Téléthon organise également la 4ème édition des Journées Régionales de Familles (JRF), 19 rendez-vous organisés en métropole et en Outre-mer pour permettre aux familles concernées par la maladie de s'informer et d'échanger dans un cadre convivial. 

Septembre

Au sein d'I-stem, l'un des laboratoires de l'AFM-Téléthon, l'équipe de chercheurs de Christelle Monville a démarré un essai de thérapie cellulaire pour soigner une personne atteinte de rétinite pigmentaire, une maladie rare de la vision.

Un consortium européen publie les premiers résultats positifs concernant des essais de thérapie génique contre l'anémie de Fanconi, une maladie génétique du sang. " Nous sommes extrêmement fiers et heureux que notre savoir-faire basé sur près de vingt années de recherche pionnière que nous avons menée dans le domaine de la thérapie génique bénéficie aujourd’hui aux premiers patients atteints par cette pathologie particulièrement grave » déclare Frédéric Revah, directeur général de Généthon.

Octobre

L'AFM-Téléthon expérimente en Corse, dans les centres hospitaliers de Bastia et Ajaccio un modèle d'accompagnement innovant pour les familles concernées par des maladies neurodégénératives invalidantes. 

Novembre

Une équipe de chercheurs de l'Institut de Myologie identifie une protéine capable de préserver la masse musculaire, une découverte pleine d'espoir dans le combat contre la sarcopénie et le traitement des maladies neuromusculaires.

Décembre

Hyacinthe, 14 mois et atteint d'amyotrophie spinale récupère des forces suite à un traitement de thérapie génique, preuve que l'incurable ne l'est plus. Une grande victoire pour les chercheurs et les familles de malades en cette fin d'année 2019. 

Le Téléthon 2019 célèbre les victoires concrètes contre la maladie démontrant que vaincre la maladie est désormais possible. Une révolution médicale rendue possible grâce à la thérapie génique. 

 

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