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Publié le : 21/01/2021

2020 : les moments les plus marquants en vidéo

L’année 2020 aura été marquée par la pandémie de Covid-19 mais aussi par les 30 ans du laboratoire Généthon, et par de nombreuses victoires de la thérapie génique contre les maladies. Une révolution médicale est en marche. Revivez en vidéo, les moments qui ont marqué l’année 2020 pour l’AFM-Téléthon.

 

Pour en savoir plus :

 

15 ans de la loi du 11 février 2005

Pour les 15 ans de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : l’AFM-Téléthon dresse le bilan des droits acquis et ceux qu’il reste à conquérir lors d’une grande exposition itinérante.

 

Généthon fête ses 30 ans

30 ans après sa création, le laboratoire de l’AFM-Téléthon révolutionne la médecine et le monde de la recherche, et la thérapie génique multiplie les succès ! 

 

Révision de la loi bioéthique

La révision de la loi bioéthique ouvre la voie au dépistage génétique néonatal. Une avancée majeure défendue depuis plusieurs années par l’AFM-Téléthon afin de dépister dès la naissance des maladies graves bénéficiant d’une option thérapeutique. 

 

Mobilisation durant la pandémie

Face à l’épidémie de coronavirus, l’AFM-Téléthon se mobilise pleinement pour continuer d’accompagner les malades et familles concernées par des maladies neuromusculaires. L’ensemble de ses réseaux s’organise pour soutenir et apporter des réponses aux familles et assurer leur bonne prise en charge médicale. 

Tout au long de la crise, l’AFM-Téléthon publie et diffuse auprès des malades toutes les informations nécessaires pour se protéger du virus et accéder à leurs droits.  

L’AFM se mobilise pour l’obtention et la distribution de masques pour les plus fragiles

Les laboratoires de l’AFM-Téléthon se montrent solidaires.

 

En 2020, la thérapie génique multiplie les victoires

Jules, est le premier enfant atteint de myopathie myotubulaire à bénéficier en France d’une thérapie génique

Succès de la thérapie génique dans la Granulomatose, une maladie rare du système immunitaire.

Une étape majeure :  la thérapie génique pour le traitement de l’amyotrophie spinale (SMA) obtient une AMM conditionnelle en Europe.

Avancée dans une maladie de la vision : dépôt d’une demande d’autorisation de mise sur le marché d’une nouvelle thérapie génique pour la NOHL, une maladie génétique rare de la vision. 

Une étape historique pour le laboratoire Généthon autorisé à démarrer un essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne

 

En 2020, le Téléthon se réinvente

Pour la première fois, le Téléthon part au camping.  

Le lancement du Téléthon, le 12 septembre, fait l’objet d’une retransmission en live sur Internet. Succès inédit ! 

Matt Pokora, le parrain de l’édition 2020, visite les laboratoires et rencontre les familles.   

Le Téléthon 2020 lance le Téléthon Challenge.

 

Dans un contexte inédit, les 4 et 5 décembre, le grand public est au rendez-vous d’un Téléthon marqué par de grandes victoires !

Revivez les victoires !

2021 : Le combat continue.

 

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