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Publié le : 18/06/2018

Comment l’AFM-Téléthon emploie les fonds qui lui sont confiés ?

Dès le premier Téléthon, l'AFM-Téléthon s'est engagée à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des fonds qui lui sont confiés. Consultez son rapport annuel 2017 ci-joint.

L’utilisation des fonds en un coup d’oeil :

 

En détails :

59,3 M€ pour la recherche en 2017 (p.34)
Pour atteindre son objectif « Guérir », l’AFM-Téléthon crée et développe des laboratoires et des outils qui font progresser la compréhension des maladies génétiques rares, la mise au point de thérapies innovantes issues de la connaissance des gènes et des cellules et leur application à l’Homme.
Ainsi, l’Association a notamment engagé en 2017 : 17.7 M€ dans Généthon, laboratoire leader dans le domaine de la thérapie génique ; 8.7 M€ dans l’Institut de Myologie, centre d’expertise internationale du muscle et de ses pathologies ; 4.5 M€ dans I-Stem, laboratoire leader dans le domaine des cellules souches ; 8 M€ pour les appels d’offres dont l’objectif est de faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques ;
5 M€ dans YposKesi, plateforme industrielle dédiée à la production de médicaments de thérapies génique et cellulaire.

34 M€ pour l’aide aux malades en 2017 (p.50)
Réduire les situations de handicap générées par la maladie, c’est aider les malades et les familles à réaliser leur projet de vie, en attendant les traitements. Dans cet objectif, l’AFM-Téléthon mène une lutte sur tous les fronts, de l’accès au diagnostic et à des soins adaptés à l’accompagnement de proximité, en privilégiant la recherche de solutions innovantes et la réponse aux besoins des malades.
Ainsi, elle a notamment engagé en 2016 17,2 M€ dans l’aide aux malades à travers par exemple le financement des Référents Parcours Santé (RPS), des professionnels qui accompagnent au sein des services régionaux les familles concernées à chaque étape difficile de la maladie : diagnostic, soins, aides humaines ou techniques, scolarité, emploi…. 

 

L’AFM-Téléthon s’est dotée de nombreuses procédures de contrôles internes et externes. En 2017, elle notamment obtenu le renouvellement de la certification de services sans aucune non-conformité, ni aucun point faible, délivrée pour 3 ans par le Bureau Veritas Certification.

Le Téléthon représente 80.5% des recettes totales de l’AFM-Téléthon en 2017. Le Téléthon 2018 aura lieu les 7 et 8 décembre.

 

Plus d’informations : www.afm-telethon.fr

 


Contacts presse :
Stéphanie Bardon, Ellia Foucard-Tiab et Marion Delbouis
01.69.47.29.01 – presse@afm-telehton.fr

 

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