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Publié le : 12/02/2018

Conférence de presse : Journée internationale des maladies rares

En 2018, moins de 5% des 6000 à 8000 maladies connues rares ont un traitement curatif. Pour les 3 millions de personnes concernées en France, la recherche et l’accès aux traitements sont une priorité majeure.

Ce sujet sera au coeur de cette 11ème Journée internationale des maladies rares à laquelle participent 90 pays sur tous les continents.
Annie, concernée par une maladie rare de la vision, Enzo, concerné par une maladie rare neuromusculaire, et Alexandre, atteint de la maladie de l’Homme de Pierre, acteurs du film réalisé par Eurordis pour cette journée internationale, seront les témoins du chemin parcouru et des urgences encore nombreuses, aux côtés des 6 acteurs de la Plateforme Maladies Rares.


Jeudi 22 février à 9h30 à l’Hôtel BEDFORD
17, rue de l’arcade (Paris 8) – Madeleine


Confirmez votre présence service de presse de l’AFM-Téléthon:
Stéphanie Bardon - presse@afm-telethon.fr - 01.69.47.12.78

#ShowYourRare #RareDiseaseDay

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