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Publié le : 29/11/2018

Devenir parents avec une maladie neuromusculaire

Concrétiser son désir d’enfant, devenir mère ou père… : un projet qui s’anticipe

Être parents lorsque l’on a une maladie neuromusculaire est-il possible ? L’expérience montre que oui. S’y préparer, s’interroger sur les interactions entre la maladie et ce projet d’enfant et anticiper les réponses les mieux adaptées sont cependant nécessaires. Le risque de transmission de la maladie, le déroulement de la grossesse et sa prise en charge spécifique, l’organisation humaine et matérielle à mettre en place et les financements, la façon de s’occuper de son bébé… sont autant d’aspects qu’il faut aborder avec des professionnels avant d’avoir un enfant. La consultation préconceptionnelle, la démarche du conseil génétique, les temps d’accompagnement à l’handiparentalité ainsi que les échanges avec des parents concernés… aident à se poser les bonnes questions et à savoir comment avancer pas à pas. Retrouvez toutes les informations utiles dans le nouveau Repères Savoir & Comprendre publié ce trimestre par l’AFM-Téléthon.

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