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Publié le : 27/11/2020

Dossier de presse et replay - Téléthon 2020 : des familles traitées par thérapie génique témoignent

Le mercredi 25 novembre se tenait la conférence de presse Téléthon dans laquelle des familles témoignaient des avancées majeures obtenues grâce au Téléthon. Ci-joint le dossier de presse et le replay

" Aujourd'hui, Augustin s'assoit seul, avec un corset. Même sans corset il peut tenir une minute ou deux mais sans corset il peut tenir 20 à 30 minutes sans soutien, chose qui n'existait pas avant pour les enfants atteints d'amyoptrophie spinale de type 1. Il mange, boit comme tous les enfants, porte son verre à sa bouche, seul, il a eu un fauteuil roulant manuel et il avance tout seul, il a une autonomie de déplacement, seul. Aujourd'hui, il ne devrait plus être là, il a deux ans."  Guillaume, papa d'Augustin, 23 mois, atteint d'amyotrophie spinale, traité par thérapie génique

" Depuis le traitement, Jules n'est plus du tout le même garçon. Pour un garçon qui était enfermé dans son corps, c'est un enfant qui, finalement, aujourd'hui, vît tout à 100%. Il rattrape tout ce qu'il n'a pas pu faire pendant plus de 3 ans. Il n'a plus d'assistance respiratoire, il arrive a manger des choses et il s'est mis à parler, parce qu'il ne parlait pas du tout. Son premier mot a été "banane", je ne sais pas pourquoi, mais aujourd'hui on ne l'arrête plus." Anaïs, maman de Jules, 4 ans, atteint de myopathie myotubulaire, traité par thérapie génique dans le cadre d'un essai.

 

Vous avez manqué la conférence de presse ? Elle est à (re)vivre ici  https://youtu.be/vhuwzkwoC3s

Pour tous les détails sur les recherches évoquées, retrouvez le dossier de presse en pièce-jointe

Mais aussi... Retrouvez les témoignages d'autres familles dont la vie a changé grâce à la thérapie génique, des zooms sur des aventures incroyables, une mobilisation "confinement-compatible", le top départ de e-challenges inédits. Bref, pour ne rien louper du #Téléthon2020, c'est ici !

 

Contacts presse :

Stéphanie Bardon / Marion Delbouis - 01 69 47 29 01 - 06 45 15 95 87 / presse@afm-telethon.fr

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