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Publié le : 25/10/2019

Dystrophies myotoniques : DM-Scope, la plus grande base de données mondiale

Recensant les données de près de 3000 personnes atteintes de dystrophie myotonique, DM-Scope est à l’origine de 10 études cliniques.

La base de données DM-S http://www.dmscope.fr/cope, soutenue par l’AFM-Téléthon, a été mise en place en 2008 en France dans le but de collecter les données des personnes atteintes de dystrophie myotonique et de favoriser la recherche clinique dans ces maladies.
Dans un article publié en juin 2019, un consortium franco-québecois avec à sa tête des chercheurs de  de l’Institut de Myologie de Paris présente un état des lieux de cette base de données. DM-Scope recueille les données démographiques, cliniques et biologiques de près de 3.000 personnes : 2828 atteintes de dystrophie myotonique de type 1 (DM1) et 142 de dystrophie myotonique de type 2 (DM2), parmi lesquels 322 enfants.
Grâce à une étroite concertation avec 55 centres de référence ou de compétence neuromusculaires DM-Scope est la base de données consacrée à la DM1 la plus importante dans le monde. Elle est à l’origine de dix études cliniques (étude observationnelle, recherche fondamentale, recrutement de patients pour des essais cliniques…).

En savoir plus sur DM-Scope

Source
The DM-scope registry: a rare disease innovative framework bridging the gap between research and medical care.
De Antonio M, Dogan C, Daidj F, Eymard B, Puymirat J, Mathieu J, Gagnon C, Katsahian S; Filnemus Myotonic Dystrophy Study Group, Hamroun D, Bassez G.
Orphanet J Rare Dis. 2019 Jun 3

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