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Publié le : 26/04/2022

FSHD : l’auto-évaluation passée au crible

L’analyse de l’auto-évaluation réalisée par les patients de l’Observatoire national français FSHD montre qu’ils fournissent des résultats précis sur les critères objectifs et quantifiables.

Soutenu par l’AFM-Téléthon, le registre national français de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) comporte à la fois des données provenant de l’évaluation de son état de santé par le patient et celles issues de l’évaluation clinique réalisée par son médecin.
Leur concordance n’avait jamais été investiguée. C’est désormais chose faite grâce à une analyse menée conjointement par l’AFM-Téléthon et les responsables du registre qui compare les réponses à 39 questions posées à 131 femmes et 150 hommes du registre, aux éléments cliniques récoltés par les médecins sur les mêmes données patients.

Accord sur les éléments objectifs, moins sur les symptômes

Les patients et les médecins sont d’accord sur la majorité du questionnaire, particulièrement sur les critères objectifs (antécédents familiaux, etc.). Les fonctions des jambes et des bras sont bien auto-évaluées à partir d’échelles de mesures reformulées pour les patients. Les données fournies par les patients sont précises concernant les critères objectifs et quantifiables du questionnaire. Ils ont a contrario tendance à ignorer ou minimiser d’autres symptômes spécifiques de la FSHD (incapacité à siffler, difficulté à fermer les yeux, etc.).
À l’inverse, les symptômes non-spécifiques de la maladie, comme les vertiges ou les douleurs dans la poitrine, sont plus fréquemment rapportées par les participants que par les médecins. Une divergence à mieux expliquer pour améliorer l’évaluation de ces éléments. L’étude montre que les tendances de concordances et de divergences entre patients et médecins ne sont pas influencées par l’âge du patient, son niveau de scolarité ou la sévérité de sa maladie.

Les résultats de cette analyse ont permis d’ajuster le recueil de données du registre national français FSHD : les formulaires ont été changés pour s’appuyer davantage sur l’évaluation des patients, tandis que les données de l’examen clinique recueillies par le médecin ont été focalisées sur les éléments discordants entre patients et médecins.

Source
Convergence of patient- and physician-reported outcomes in the French National Registry of Facioscapulohumeral Dystrophy.
Sanson B, Stalens C, Guien C et al.
Orphanet J Rare Dis. 2022 17(1): 96.

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