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Publié le : 18/11/2020

Invitation Conférence de presse « Téléthon 2020 - La force de Guérir »

« Après des années de combat acharné, nous vivons un moment historique. Les recherches que nous avons soutenues ou développées dans nos laboratoires se transforment en médicaments qui changent la vie d’enfants atteints de maladies rares, longtemps considérées comme incurables. Une nouvelle ère de victoires qui n’aurait pas pu voir le jour sans l’incroyable solidarité de chacun. » Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

La thérapie génique, portée avec persévérance et détermination par l’AFM-Téléthon, change le destin des malades concernés par des maladies rares du sang, de la vision, du système immunitaire… et désormais du muscle. En effet, des enfants atteints de maladies neuromusculaires retrouvent des forces grâce à la thérapie génique. Pour en témoigner :

 

- Guillaume, papa d’Augustin, 18 mois, atteint d’amyotrophie spinale de type 1, une maladie neuromusculaire, traité par thérapie génique

- Anaïs, maman de Jules, 4 ans, atteint de myopathie myotubulaire, traité par thérapie génique dans le cadre d’un essai clinique.

A leurs côtés, Laurence Tiennot-Herment, Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon et Frédéric Revah, Directeur Général de Généthon, évoqueront à quel point le Téléthon 2020 est crucial pour les victoires de demain.

Mercredi 25 novembre à 15h30

Visio ou Présentiel

Institut de myologie - 52, boulevard Vincent Auriol – 75013 Paris

Inscriptions : Stéphanie Bardon ou Marion Delbouis

presse@afm-telethon.fr – 01 69 47 29 01 - 06 45 15 95 87

 

Un lien de connexion sera envoyé la veille de la conférence et après inscription

 

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