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Publié le : 05/06/2020

Maladie de Kennedy : les recommandations françaises

Des experts français de la maladie de Kennedy publient à l’international leurs recommandations en termes de diagnostic et de soin.

Dans un article daté d’avril 2020, un groupe de travail multidisciplinaire de la filière nationale de santé FILSLAN a publié des recommandations de diagnostic et de prise en charge des personnes atteintes de maladie de Kennedy. Ces recommandations condensent les éléments du Protocole national de soins et de diagnostic (PNDS) « maladie de Kennedy » (ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X) que ces spécialistes de la maladie de Kennedy avaient élaboré et publié en juin 2017 sur le site de la Haute Autorité de Santé. Elles reprennent les points importants de la prise en charge pluridisciplinaire (kinésithérapie respiratoire, motrice, orthophonie…) et insistent notamment sur la dysphagie, dont les complications, en particulier sur le plan respiratoire, doivent être détectées le plus tôt possible.

Source
The French national protocol for Kennedy's disease (SBMA): consensus diagnostic and management recommendations.
Pradat PF, Bernard E, Corcia P, Couratier P, Jublanc C, Querin G, Morélot Panzini C, Salachas F, Vial C, Wahbi K, Bede P, Desnuelle C; French Kennedy’s Disease Writing Group.
Orphanet J Rare Dis. 2020 (Avril).

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