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Publié le : 28/05/2020

Un modèle d’accompagnement unique

L’un des enjeux majeurs de la crise sanitaire actuelle est de protéger les plus fragiles. Grâce à son dispositif d’accompagnement des personnes malades et des familles touchées par les maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon développe une interaction unique entre professionnels à la jonction du médical et du social, bénévoles concernés et médecins experts, pour être au plus près des familles et préserver au maximum leur santé. Ce modèle d’accompagnement innovant a su évoluer à l’épreuve du Covid-19 : visio-à-domicile, écoute et réponses aux questions, cellule accompagnement psychologique, interactions quotidiennes avec les experts médicaux, fiches pratiques de prévention, formations à distance, distribution de masques…. Près de 12 000 familles ont bénéficié de ce dispositif.

Le modèle d’accompagnement des familles concernées par une maladie neuromusculaire, créé en 1988 par l’AFM-Téléthon, a plus que jamais démontré sa pertinence et son efficacité dans ce contexte de crise sanitaire inédit. En effet, 119 Référents Parcours de santé, des professionnels à la jonction du médical et du social répartis dans 17 Services Régionaux, près de 900 bénévoles concernés par la maladie et les médecins des Centres de référence maladies neuromusculaires ont interagi chaque jour pour accompagner, suivre et sécuriser les malades, dont certains sont à très haut risque du fait des atteintes cardiaque et respiratoire liées à la maladie.
« Nous avons su nous réinventer dans notre capacité à accompagner les malades et les familles et faire évoluer les liens en renforçant la proximité malgré le contexte. Notre communauté neuromusculaire a su faire face de façon coordonnée et réactive et nous avons sauvé des vies. » souligne Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.


Depuis le 16 mars, un dispositif d’accompagnement à 360° :
- La ligne « Accueil familles », plateforme d’écoute dédiée aux familles neuromusculaires 24h/24 et 7j/7, a doublé ses écoutants pour donner aux familles des réponses à leurs nombreuses questions à tout moment. On a dénombré près de 300 appels relatifs au Covid-19 lors des premières semaines de confinement.

Une campagne d’appels a été lancée auprès de des familles pour informer, soutenir et répondre aux questions, rappeler les gestes barrière et l’importance du confinement : 23 145 contacts établis en 8 semaines par les équipes salariées et bénévoles. Le travail partenarial, avec d’autres associations de malades, des prestataires, des professionnels de santé,… a permis de donner des réponses et d’organiser la prise en charge des familles. Les visites à domicile effectuées par les professionnels de l’Association (les référents parcours de santé) ont été très rapidement remplacées par des « visio-à-domicile » permettant de poursuivre l’accompagnement des familles malgré le confinement.


- Une action concertée avec les experts de Filnemus, la filière de santé des maladies rares neuromusculaire et les coordinateurs des 3 centres de référence (Paris, Bordeaux et Marseille) : points de situation réguliers, réunions de travail thématiques, élaboration de recommandations sur les prises en charge thérapeutiques, organisation d’enquêtes thématiques par pathologie, rédaction de fiches pratiques (gestions du stress, gestes de kinésithérapie respiratoire à domicile, utilisation des masques)... Un dispositif qui a permis à certaines familles de réintégrer un circuit de prise en charge essentiel au suivi de la maladie, délaissé parfois depuis des années.


- Astreinte médicale ; astreinte psychologique avec 10 professionnels de l’AFM-Téléthon, de l’Institut de Myologie, de l’hôpital de Garches et de l’établissement d’accueil Yolaine de Kepper, mobilisés 24h/24 : 60 dossiers traités, 124 consultations réalisées.


- Mise en place d’une cellule de crise pour faire le point quotidiennement sur le dispositif global et assurer le suivi des situations individuelles les plus critiques.


- Une forte action de revendication auprès des pouvoirs publics (Ministère de la santé, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, Direction générale de la santé…) pour éviter à tout prix la « priorisation des patients » face à des capacités saturées dans les services de réanimation, et pour obtenir des masques pour les établissements médico-sociaux, les personnes à très haut risque de santé et leurs aidants et auxiliaires de vie. Ainsi, 500 000 masques, obtenus auprès des Agences régionales de santé et des conseils régionaux, sont en cours de distribution sur tout le territoire.


Les Référents Parcours de Santé, ces professionnels médico-sociaux et paramédicaux, répondent aux besoins très variés des malades tout au long du parcours de santé. S’adaptant à chaque situation individuelle, ils font la jonction entre le sanitaire et le social et interviennent à chaque nouvelle étape de la maladie : diagnostic, prise en charge médicale, participation à des essais cliniques, scolarisation, droits, besoin d’aides humaines ou techniques… Les professionnels réunis au sein de 17 services régionaux, soutiennent plus de 16 000 familles dans leur parcours de santé. https://www.afm-telethon.fr/services-regionaux-1082

Contact presse :
Stephanie Bardon, Ellia Foucard-Tiab, Marion Delbouis, Lina-Rime Godefroy
presse@afm-telethon.fr / 06.45.15.95.87

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