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Publié le : 23/10/2019

Le modèle original d’accompagnement créé par l’AFM-Téléthon est expérimenté en Corse

En 1998, l’AFM-Téléthon a créé un modèle d’accompagnement innovant pour les familles concernées par les maladies rares neuromusculaires. Aujourd’hui, il va être expérimenté en Corse pour des maladies neurodégénératives invalidantes.

En 1998, l’AFM-Téléthon créait un modèle d’accompagnement original pour les personnes atteintes de maladies rares neuromusculaires et leur famille : 17 Services régionaux répartis sur 26 sites, regroupent 172 professionnels au service des familles. Les « Référents Parcours Santé », s’occupent, entre-autre, des parcours de soins (suivi médical, paramédical, information sur la recherche, essais cliniques, traitements…), de la compensation et de la vie quotidienne (acquisition et financement d’aides techniques, aides à la personne, aménagement de logement et véhicule, accès aux droits…), et de la vie sociale (scolarité, emploi, transport, répit, vacances). Ce modèle accompagne plus de 8 000 familles chaque année. La force et l’efficacité de ce dispositif résident notamment dans le fait de proposer aux familles un interlocuteur unique et dédié quelle que soit la situation rencontrée qui, en collaboration avec les professionnels locaux compétents, organise une prise en charge complète et parfaitement qualifiée. 

Jusqu’alors financé en totalité par les dons du Téléthon, le modèle va dès à présent être testé en Corse, sous l’expérimentation de l’Agence Régionale de Santé de Corse, en lien avec le Ministère des solidarités et de la santé, pour les maladies neurodégénératives invalidantes, au titre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018. Cette expérimentation concernera les Centres Hospitaliers de Bastia et Ajaccio, mais aussi les équipes des Centres de Référence maladies rares des CHU de Nice et Marseille. Un bilan sera réalisé dans 4 ans.

L’expérimentation a quatre objectifs : 

  • Faire émerger des organisations innovantes d’accompagnement pour les personnes atteintes de maladies rares neuromusculaires et /ou neurodégénératives invalidantes, en situation de handicap et leur entourage 
  • Permettre d’améliorer leur santé et leur qualité de vie, réduire les ruptures de parcours de santé 
  • Renforcer le maillage territorial entre les différents professionnels présents localement (Référents Parcours de Santé, Service Régional, acteurs médico-sociaux du territoire, professionnels de santé de proximité, en collaboration avec les hôpitaux et les Centres de Référence maladies rares) 
  • S’appuyer sur le développement de la télémédecine pour réduire les déplacements sur le continent. 

 Ils en parlent le mieux : 

Marie-Hélène Busnel, directrice de Service Régional AFM-Téléthon

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